Concernant la déficience
Au moment de poser le diagnostic, il est nécessaire de pouvoir cerner ce que le patient ou ses parents savent déjà à ce propos.
Les questions suivantes peuvent ainsi être posées :
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Quels professionnels ont-ils déjà rencontrés (selon la situation) ?
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Quelles sont les informations en leur possession (et ce qu’ils en ont compris) ?
Il se peut que le patient et ses parents aient consulté d’autres professionnels au préalable, que dans le cadre d’examens complémentaires, un autre professionnel leur ait communiqué des informations, ou enfin que le médecin de famille qui a initié les investigations ait évoqué telle ou telle possibilité de déficience.
Par ailleurs, à l’ère de l’Internet, les personnes ont vite fait de chercher des informations qui seront parfois peu fiables, voire fausses.
Discerner les informations en leur possession peut vous permettre de déceler des données erronées ou parcellaires, qui peuvent générer des inquiétudes et perspectives parfois excessives ou inversement sous-évaluées.
Marilyne V. (Maman) :
Je me souviens du changement d’attitude de la première psychologue qui lui a fait passer son premier test de quotient intellectuel. Enjouée et sympathique à l’accueil, effondrée et résignée à l’issue du testing.(61)
Un parent :
Il n’y a pas de bonne manière pour annoncer un mauvais diagnostic. Quand il est annoncé, une partie de nous l’accepte et l’autre doute : et s’ils se trompaient ? De plus, dans nos lectures et sur internet on est confronté à tout : autres diagnostics, troubles associés… C’est angoissant. Et si tout ne nous avait pas été dit ?… (62)
Un neuropédiatre :
Aujourd’hui, les parents arrivent dans mon cabinet avec des dossiers épais glanés sur internet. Il y a un réel glissement du champ de compétences des uns et des autres. Les parents ont de plus en plus tendance à nous demander des comptes entre ce qu’ils ont lu sur internet et ce qui leur a été dit. L’enfant devient un dossier qui les occupe beaucoup, voire préoccupe plus que le temps présent et l’accompagnement de leur enfant.(63)
mFrancis D. (Papa) :
Cette visite nous a amenés tout droit en urgence en consultation neurologique, afin d’effectuer un électroencéphalogramme (EEG). Le diagnostic est tombé : une épilepsie blanche liée à des lésions cérébrales. C’est alors que nous avons fait le lien avec les » lésions paraencéphaliques multikystiques périventriculaires » mentionnées sur le carnet de santé, mention que personne ne nous avait spécialement renseignée. Plus tard, lors de l’examen du 9e mois, la définition s’est précisée lorsque la pédiatre s’est excusée d’avoir dû cocher la case » Infirmité motrice cérébrale « . Jusqu’ici, rien de bien méchant, il y avait juste de » petites » zones du cerveau qui avaient été abîmées. (93)
Quelles représentations ou expériences personnelles ont-ils de cette déficience et de ses conséquences ?
En l’absence d’informations et de la même manière que vous avez votre propre représentation de cette déficience, le patient et sa famille ont peut-être aussi une certaine perception de celle-ci, en fonction d’antécédents familiaux ou d’expériences personnelles, mais aussi en fonction de leur culture ou de leurs convictions religieuses.
De même, dans l’attente du diagnostic, il n’est pas rare de voir les personnes imaginer le pire des scénarios.
Comprendre leur représentation de cette déficience permet d’éviter les malentendus, les mécompréhensions ou les idées reçues.
Une Maman :
C’était bien la première fois que quelqu’un me disait que ce n’était pas de ma faute, que même si mon fils était autiste ou handicapé, ce n’était pas de ma faute ! Cette phrase me tournait dans la tête et me faisait du bien, un bien aussi immense que j’en avais les larmes aux yeux. Cette dame qui m’annonçait d’une drôle de façon que mon fils était probablement autiste, j’avais presque envie de l’embrasser … (64)
Un Papa :
J’ai immédiatement vu les images de ces enfants « I.M.C. » lourdement appareillés que l’on montre à la télévision, alors que le médecin ne nous parlait que d’hypotonie. (65)