Quel sera mon rôle ?

Dans la mesure où votre rôle ne se limite pas à la transmission d’informations (diagnostic, étiologie, pronostic…), une relation avec le patient et sa famille va s’inscrire dans le temps du traitement et de l’accompagnement.

Le professionnel qui annoncera le diagnostic peut apparaître comme étant la personne de référence*, même si des déficiences multiples nécessiteraient un travail en équipe pluridisciplinaire. Il revient donc à « l’annonceur » d’assurer ce rôle de coordinateur et accompagnateur, ou, du moins, qu’il présente la personne qui assurera le suivi. Cela peut être le médecin de famille, le spécialiste en charge de la déficience la plus importante, ou le professionnel avec lequel le patient et sa famille entretiennent la relation la plus franche et aisée.

*A ce propos, il n’est pas rare d’observer qu’en réaction au diagnostic, des parents aillent consulter d’autres spécialistes et rejettent le professionnel qui a été porteur de l’annonce. Nous aborderons plus loin les réactions que peut engendrer l’annonce auprès des parents. Mais il faut insister ici sur une bonne connaissance, dès la première consultation, du parcours des parents dans la quête d’un diagnostic, afin de pouvoir les orienter vers la personne de référence.

Un papa :

Avec tous les problèmes de mon fils et tous ces spécialistes qu’il doit régulièrement consulter, on ne sait jamais à qui s’adresser ou poser les questions. A l’endocrinien ? Au neuropédiatre ? A l’ophtalmo ? N’étant pas médecin, on a même parfois du mal à comprendre le rôle de chacun. (13)