Les diagnostics (figés, évolutifs, … parfois incorrects ou trompeurs)

Connaître le diagnostic est un droit du patient.
Encore faut-il qu’il lui soit communiqué de manière adéquate et adaptée à ses capacités de compréhension.
On ne s’adresse pas de la même manière à un adulte victime d’un accident qu’à un jeune enfant ou encore à une personne présentant une déficience intellectuelle.
Si certains revendiquent une information complète, d’autres préfèrent rester dans le flou afin de préserver une part de rêve.
Entre information complète et partielle, il n’est pas toujours facile, pour la personne et pour son entourage de savoir où placer le curseur.
Par souci de vous protéger, parce qu’ils étaient mal à l’aise, ou parce qu’ils pensaient que vous saviez déjà ou que vous ne comprendriez pas, il est possible que vos proches ou vos médecins aient évité de vous parler de votre déficience.
Vous avez peut-être découvert par vous-mêmes que vous n’étiez pas ou plus « comme les autres » et, plutôt que de poser des questions, vous vous êtes construit des explications… peut-être bien éloignées de la réalité.
La gravité de votre diagnostic a peut-être été minimisée, ou certains aspects de la déficience ont volontairement été passés sous silence.
Dans certaines familles, on cherche à éluder des questions qui pourraient soulever trop de culpabilité ou de honte.
Si, parfois, le silence, voire même le mensonge semblent plus commodes, il est très souvent nuisible à long terme.
Le diagnostic peut être attendu autant que redouté. Et parfois, il se fait attendre et certaines questions restent sans réponse.
S’il peut mettre fin à des illusions, il peut aussi apporter de nouvelles pistes ou donner enfin à la personne et à son entourage des bases réalistes pour se construire et envisager l’avenir.

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André, atteint d’une déficience motrice
«Comment parvenir à vivre avec son handicap, comment parvenir à le faire sien, à l’apprivoiser, si depuis tout petit, on ne met pas le doigt dessus ? Si au moins, on ne lui donne pas un nom ? Depuis bientôt 30 ans, intellectuellement, je savais donc qu’il s’agissait d’un Spina Bifida. Et pourtant, quel choc cela a été, en 2001, quand on me l’a montré clairement sur des clichés d’un IRM. Je crois que c’est alors seulement que je l’ai enfin intégré en moi, que je me le suis approprié. »
www.asbbf.be/IMG/pdf/Andre.pdf

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Homme, atteint d’une déficience visuelle
« De longues recherches ont été entreprises pour savoir ce qui causait la dégradation de ma vision. Je suis passé par une batterie de tests génétiques et neurologiques. En faisant un examen, le radiologue a indiqué dans un rapport que c’était une sclérose en plaque. La neuro-ophtalmologue a directement communiqué le diagnostic sans vérification préalable. Toute ma famille était présente lors de cette consultation. J’ai ensuite été dans un autre hôpital et la neurologue a écarté totalement cette hypothèse. »
Propos recueillis par la Ligue Braille

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Angela, atteinte d’une déficience motrice
« Si j’arrive dans cette ville à l’âge de trois ans, c’est pour y subir une intervention chirurgicale (…) ; cela a laissé des traces sur ma peau, mais aussi et surtout dans mon âme, mon esprit, mon cœur. Certaines images sont intactes, comme si le temps s’était arrêté et, bien que ce passage ait été de courte durée, il reste encore très présent dans ma vie. Cette opération était censée résoudre tous mes problèmes : elle fut entourée de fausses promesses et de paroles inutiles afin de dissimuler la vérité d’une lésion cérébrale irréversible, qui m’empêcherait pour toujours de courir, sauter, danser. Aujourd’hui, la seule justification que je puisse trouver au professeur, pour avoir caché la vérité, c’est le manque de courage devant un couple de jeunes gens naïfs, ignorants, totalement incapables de comprendre la terrible réalité qu’ils allaient pourtant devoir affronter : être les parents d’une enfant handicapée »
Naître ou devenir handicapé – Le handicap en visages 1– Charles Gardou et coll. Éd. Erès – Connaissance de l’éducation, 1996, p. 168