Réactions de vos proches, de vos amis
Le handicap de votre f/s peut provoquer auprès de vos proches des émotions diverses. Il est parfois difficile d’affronter certaines réactions ou de trouver les mots pour en parler.
Les réactions sont très différentes d’une personne à l’autre. Cela dépend de la relation et du vécu de chacun.
Certaines personnes sont naturelles, accueillantes, et leur soutien est irremplaçable. Il y en a qui s’éloignent quand d’autres se rapprochent. Certains tiennent des propos rassurants qui ne correspondent pas à la réalité, d’autres sont maladroits, ont des gestes hésitants, ou des regards pesants. Ceux dont vous espériez soutien et réconfort peuvent se sentir incapables de faire face à vos émotions et sont tentés de s’éloigner de vous.
Face aux déconvenues, vous préférez peut-être vous replier sur vous-mêmes, ne rien dire… La grande charge émotionnelle suscitée par le handicap de votre f/s peut aussi vous rendre très sensible aux réactions. Et puis, vous pouvez en avoir assez du jugement, du rejet, des maladresses, ou encore de « bons conseils » que vous ne demandez pas.
Vous pouvez avoir tendance à garder vos questions et vos émotions pour vous, mais partager ses émotions difficiles est la seule manière de ne pas en souffrir.
Anonyme :
Ils [les enfants de l’école] l’appellent « bonne nuit ». Ça lui va bien, évidemment. Quant à moi, je suis la « sœur de bonne nuit ». Même si au départ le surnom ne s’adresse qu’à mon frère, je le reçois comme une éclaboussure, et je tremble que Jean-Jacques ne s’aperçoive trop de ce qui se passe autour de lui. Il exige que je reste à ses côtés. « Attention à toi ! Si tu ne restes pas avec moi, je le dirai aux parents. » [En plus, ils l’ont chargé de me surveiller et de me protéger de l’approche trop pressante des garçons]. Mais, s’il a cette attitude avec moi, je crois que c’est parce qu’il a perçu qu’on riait autour de nous. Il se sent menacé. Il est impossible que je puisse me faire des camarades […]. Je lis dans leurs yeux : « Toi, tu as l’air d’être comme nous. C’est ton frère, ça ? Ça ne doit pas être drôle tous les jours avec lui. » Je sens que je les supplie de cesser, que je voudrais pouvoir faire partie de leurs groupes, mais que je n’ai pas le cœur à laisser tomber mon frère. (86)
Anonyme :
De toute façon, à l’examen, les amis qui acceptent le handicap de ma sœur sont plutôt plus fins et plus intelligents que les autres. Alors je sélectionne, d’accord, mais ceux qui sont éliminés, ce n’est pas forcément une perte pour moi. Mais ça, c’est avec le temps qu’on l’apprend, je ne vous dis pas, qu’enfant, je ne rageais pas parfois. (89)
Eléonore, 23 ans :
On ne sait jamais comment annoncer le handicap de sa sœur à ses amis car on a souvent des réactions comme « Oh… Je suis désolée ». Or, personne n’a à être désolé du fait que ma sœur est handicapée. Quand on me dit cela, j’ai l’impression qu’on me dit « Je suis désolée qu’elle existe », alors que pour moi, ma sœur est le plus beau cadeau que le monde m’ait donné. Et puis, de manière générale, c’est assez dur de parler du handicap de son frère ou de sa sœur à ses amis car ceux-ci ne comprennent pas nos réactions. Un jour, j’étais en vacances avec ma famille et mon meilleur ami, et ma sœur n’arrêtait pas de râler à longueur de journée. Alors, je me suis énervée sur elle en lui disant qu’elle devait profiter du voyage et arrêter de râler pour la moindre chose. Mon meilleur ami m’a alors pris à part et m’a dit « Mais tu ne peux pas t’énerver sur elle, elle est handicapée, tu dois être patiente. » Pourtant, ce n’est pas parce que ma sœur est handicapée qu’elle a le droit de râler pour la moindre chose. Et ce n’est pas parce qu’elle est handicapée que je n’ai pas le droit de m’énerver contre elle de temps en temps. Tout cela pour dire que nos proches jugent parfois mal nos réactions parce qu’ils s’arrêtent au fait que « Oh la pauvre, elle est handicapée, il faut tout le temps être gentil avec elle et faire tout ce qu’elle demande » ou autres réactions du même style. (96)
Mathilde, 17 ans :
C’était en primaire. Les gens ne me croyaient pas. Pour moi, mon frère est aveugle, c’est un fait, je ne peux rien faire pour, je n’allais pas dire en larmoyant : « oui, mon frère, il est aveugle ». Je le disais simplement mais eux me répondaient : « Arrête de mentir, ce n’est pas vrai ». Je répondais : « tu me crois ou tu me crois pas, je dis les choses comme elles sont ». Parfois, la réponse était : « très drôle ! », parce que ce n’est pas des choses courantes. Parfois les gens trouvaient cela limite choquant, en tous cas les parents, quand je leur disais que j’avais un petit frère aveugle, ils réagissaient : « Ah bon ! Oh le pauvre ! » Directement « le pauvre » ! Pourquoi le pauvre ? Il est heureux dans ce qu’il a et dans ce qu’il vit. (100)
Laure :
Comment expliquer aux autres, à l’école, que j’ai une sœur ou un frère handicapé ? Est-ce qu’ils vont penser que moi aussi je suis handicapée ? Il est vrai qu’à l’adolescence où l’on doit « entrer dans le moule » pour être accepté, trouver sa place dans un groupe, le regard des autres fait mal, car, pour nous, frère ou sœur, lorsqu’on se moque de l’autre c’est comme se moquer de nous ! Mais c’est aussi attirer l’attention sur notre situation différente des autres. (103)
Bernard :
Ma sœur est trisomique. Aujourd’hui, j’ai 19 ans et ma sœur a bientôt 16 ans. J’ai toujours eu le sentiment de vivre avec quelqu’un de ce qu’on appelle « normal » car elle a toujours été considérée comme telle. C’est un être à part entière qui sait ce qu’elle veut et comment elle le veut.
Avec mes amis, j’ai toujours été franche et je n’ai jamais caché le handicap de ma sœur, je trouve qu’il n’est pas normal de cacher ces enfants qui ne demandent qu’à être aimés !!! Si des personnes n’acceptent pas la réalité et bien tant pis pour elles… Tout ce que j’espère c’est que celles-ci ne soient jamais confrontées à ce problème directement ou indirectement. Je tenais à apporter mon témoignage car je pense que cela peut apporter quelque chose à ceux qui sont comme moi, frère ou sœur de trisomique. Ma petite sœur, je l’aime d’un amour fort et je ferais tout ce qui est possible pour la rendre heureuse… Même lorsque mes parents ne seront plus là… (122)
Karina, 14 ans :
Il s’incruste aussi avec mes amis. A chaque fois que quelqu’un vient, il fait le clown et il envahit ma chambre. Avec lui je ne peux pas rester en paix, on est tranquilles seulement quand il n’est pas là. C’est encore pire quand je suis en train de regarder la télévision ou si une amie vient regarder un film. Il passe devant la télévision pour qu’on ne voit pas, ou il me demande toutes les cinq minutes ce qui se passe dans le film et ne me laisse pas regarder. (123)
Ricardo :
J’ai peur que mon frère soit laissé de côté. Il est affectueux et il a aussi des sentiments… Ça arrive souvent qu’il soit laissé de côté, alors je dois aller dire aux autres que lui aussi doit être dans le groupe. Ça me préoccupe qu’il soit laissé de côté, du coup je fais toujours attention. Comme il va à la même école que moi, je fais attention qu’il ne soit pas laissé de côté dans la cour de récré et qu’il ne reste pas seul, mais comme il est plus lent pour tout, ils ne lui proposent pas de jouer avec eux. (124)
Matias :
J’avais un ami et je ne me rendais pas compte qu’il profitait toujours de ma sœur. Quand elle avait une limonade il la lui enlevait, quand elle était en train de manger un gâteau il le lui prenait et le mangeait. Ou sinon, il lui faisait ce signe (signes des cornes), ma sœur à chaque fois qu’on lui fait ce signe elle se met à pleurer parce qu’elle n’aime pas ça, et donc quand j’avais le dos tourné, il lui faisait ce signe et ma sœur se mettait à pleurer et moi je ne me rendais pas compte. Un jour j’étais en train de surveiller mon ami et j’ai vu que c’était lui qui lui enlevait la limonade. Je lui ai donné un coup et je n’ai plus été son ami. (125)
Sebastian :
Si nos amis se moquent de nos frères et sœurs, nos parents devraient parler à leurs parents. (126)
Cathy :
Ça (psychothérapie) m’a amenée à réfléchir, car, avant, je disais toujours que ce n’était pas la peine d’en parler car ils m’infligeraient leur pitié, seraient gênés et j’en passe et des meilleures. Je ne leur faisais pas confiance. J’avais eu trop d’expériences malheureuses, enfant. Alors j’avais du mal à imaginer que des gens pouvaient réagir, je dirais gentiment, quand je leur parlerais de ma sœur. En fait, ils devaient sentir que j’avais peur et ça ne devait pas les rassurer pour m’en parler. Une collègue m’a dit qu’elle l’avait su et qu’elle n’avait pas osé m’en parler. Elle était contente que je lui en parle. Ce qui est terrible là-dedans, c’est qu’on perd confiance en soi, en ses parents, en l’humanité entière. [Rires.] [Silence.]. Ce que j’ai compris, c’est que, pour faire à nouveau confiance aux autres, il fallait que j’aie moi-même confiance en moi et que je sois claire, et ce n’est pas les autres qui m’aideraient. (127)
- Livret Frère ou Soeur :
