Les parents, les frères et sœurs

De manière générale, les relations au sein de la famille d’origine sont complexes et chargées émotionnellement. Qu’on le veuille ou non, qu’on en soit conscient ou non, ce qui arrive aux uns touche les autres, ce que ressentent les uns se répercute chez les autres. Les mots et les silences des uns affectent les autres.

Quel que soit le moment de découverte de votre déficience, elle a inévitablement des répercussions sur toute la cellule familiale et accentue ce qui se vit habituellement entre ses membres.

L’intensité des effets diminue sans doute un peu, quand la déficience survient plus tardivement. Mais il est pratiquement inévitable que l’annonce d’une déficience soit un séisme pour la personne directement touchée ainsi que pour ses parents et ses frères et sœurs.

Votre déficience est peut-être un frein à votre autonomie. Il se peut alors que le rôle de protection et de soins de vos parents ou de vos frères et sœurs vis-à-vis de vous se prolonge au-delà de l’enfance ou se réinstaure avec la survenue de votre déficience. Cette situation n’est facile à vivre ni pour vous ni, sans doute, pour vos proches.

Votre dépendance vis-à-vis de vos parents, frères et sœurs peut vous gêner, vous culpabiliser ou vous rassurer.
Et en même temps, vous pouvez ressentir de la gratitude, de l’admiration, parfois mêlées à de la colère, de la tristesse, de la frustration. Elle peut susciter chez vous et chez vos proches des émotions en sens divers.

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Eva, atteinte d’une déficience motrice
« Je suis incapable de dire quand et comment cela a commencé. Je sais seulement que je me sens responsable. Responsable de ne pas trouver un moyen d’en sortir. J’arrive devant ma mère, déjà hérissée d’appréhension. Avant de la voir, je sens déjà sa peine, sa torture. Je sais qu’à ma vue, sa souffrance va devenir intenable, qu’elle regrette déjà de m’avoir invitée, qu’elle cherche un moyen de fuir voire d’oublier. Et moi, je suis tétanisée. Son malheur me paralyse. Je voudrais trouver un moyen, un moyen rapide et indolore de lui confier qu’elle est en réalité bien plus malheureuse que moi. En grande partie parce qu’elle s’imagine que je le suis plus qu’elle, que ma vie est un cauchemar permanent, que je songe au suicide chaque matin. Comment lui expliquer que les handicapés ne passent pas leur temps à se lamenter sur leur handicap qu’ils peuvent l’oublier complètement pendant des jours, des semaines, des mois sauf à le rencontrer dans le regard des autres ? Vérité vérifiée auprès de nombre de mes congénères plus ou moins délabrés que moi. Surtout chez ceux qui sont nés comme ça »
« La peine de naître ? Témoignage, Jehanne Collard et Eva Paul, Flammarion 2008, p. 54

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Jim, atteint d’autisme
« Je vis l’autisme depuis vingt-sept ans. Mais je commence seulement à apprendre ce que cela veut dire. J’ai grandi en entendant le mot, mais en ne sachant jamais ce qu’il y avait derrière. Mes parents n’ont pas participé à un programme d’enseignement au sujet de l’autisme, n’ont pas expliqué -ni à moi ni à personne d’autre- pourquoi mon monde n’était pas le même que celui dans lequel vivaient les personnes normales »
Jim Sainclair, InforAutisme, témoignage traduit, extrait du livre High-Functioning individuals with Autism, New York, Plenum Press, 1992

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Philippe, atteint d’une déficience motrice
« J’ai toujours accepté mon handicap, mais la période la plus dure a été l’adolescence .Je me sentais si différent de mes frères et sœurs que j’en étais arrivé à me demander si je n’étais pas adopté, si j’étais bien de la même famille »
Propos recueillis par la PAH