La réaction des proches

La déficience et le handicap suscitent le désarroi chez chacun. Dans la famille élargie, cela peut provoquer des émotions aussi fortes que celles ressenties par les parents eux-mêmes.

Dans le cas de maladies génétiques, l’annonce peut aussi soulever des questionnements ou des inquiétudes chez d’autres membres de la famille.

Les réactions des proches sont très variables d’une personne ou d’une famille à l’autre. Certains vous tiendront des propos rassurants qui nieront la réalité, d’autres seront maladroits, auront des gestes hésitants, ou des regards pesants. Ceux dont vous espériez soutien et réconfort peuvent se sentir incapables de faire face à votre douleur : ils la ressentent eux-mêmes très fort. Ils peuvent être tentés de la fuir et ainsi s’éloigner de vous. Par contre, certaines personnes réagiront de manière naturelle, spontanément accueillante, et seront d’un soutien irremplaçable.

La grande charge émotionnelle liée à l’annonce peut vous rendre très sensible aux réactions et rendre vos proches très maladroits. Cela peut laisser des traces durables dans les relations et il faudra parfois du temps pour les restaurer.

Thierry, Papa de Cynthia :

Ce qu’il faut recommander à l’entourage ? Oser ! Ma famille aurait dû oser me prendre dans ses bras après l’hospitalisation de ma fille. Mais jamais, pas une seule fois, cela n’a été fait. Pourtant, je suis le plus jeune, cela aurait dû être naturel, et j’aurais ainsi retrouvé ma place de petit dernier. Ils devraient aussi oser m’en parler. Mais jamais, ni mon frère, ni ma sœur n’ont osé. On parle de la pluie et du beau temps. On se complaît dans les non-dits. Le fait de n’avoir jamais parlé de la maladie de ma fille avec eux me pèse. J’y pense tout le temps quand je suis face à eux.« Père et fils se souviennent que c’est le fils qui a prévenu le père en l’appelant de la maternité. Toutefois, le fils a perçu dans les propos de son père (’ on se débrouillera, on s’en occupera ’) une maladresse consécutive au choc émotionnel, alors que, dans l’esprit du père, ces propos témoignent de son adaptation immédiatement positive à la situation. Le fils pense que son père a été effondré pendant quelques jours. « C’est une personne très sensible » Le père affirme avec fierté qu’il a tenu le coup dès le début » 158


Une Maman :

Mon mari et moi l’annonçons, angoissés, à notre famille. D’abord à ma maman, qui se demande pourquoi ? Par peur de me faire mal, de me blesser, elle n’ose pas trop en parler. Elle ne peut peut-être pas parler non plus de chagrin. Elle sait que je parlerai. Nous sommes une famille qui se soutient et qui forme un bloc. Nous avons vécu, ma maman, mon frère, ma soeur et moi parmi des gens handicapés. Donc cela ne nous gêne pas. Ma soeur en pleure toutes ses larmes et mon frère me soutient avec de bonnes paroles qui nous réconfortent.
Nous l’annonçons naturellement à la famille de mon mari, et c’est mal accueilli. Mon beau-père et ma belle-soeur nous demandent de faire une interruption de grossesse. Nous leur expliquons par tous les moyens que même les enfants différents peuvent être heureux et ont le droit de vivre, mais ils n’entendent rien.
A nos enfants, nous le disons avec nos mots et leurs mots, mais avec beaucoup de mal. Quant à la famille plus lointaine, c’est maman qui le dit, ou nous, mais un peu plus tard. 159


Anonyme :

Quand le diagnostic a été posé, il a fallu ensuite informer les proches, les amis, et faire face à leur maladresse. Certains sont venus « voir » au début mais une grande majorité a disparu de notre environnement. 160


Jean-Marc (papa) :

Progressivement, des comparaisons commencent entre nos enfants et le fils ou la fille de nos voisins, de nos amis…Leurs enfants évoluent plus vite que le nôtre, les différences augmentent et se précisent ! Le retard de l’apprentissage de la marche et l’absence de langage seront les premiers signes d’alerte que notre enfant devient, petit à petit, différent des autres enfants. 161