Il n’y a pas (encore) de diagnostic

Il peut être parfois très difficile de mettre un nom sur une maladie ou sur une déficience, car les signes, au départ, ne sont pas toujours très clairs. Et puis, il existe plus de 7.000 maladies rares. C’est dire la difficulté que peut rencontrer le monde médical lorsque les problèmes constatés ne ressemblent pas à une maladie ou une déficience fréquente.

Cette situation peut provoquer de nombreuses difficultés (l’absence de soins adaptés, le sentiment de solitude ou d’incompétence) et beaucoup d’inquiétudes chez vos parents : comment cet enfant va-t-il évoluer, pourra-t-il mener une vie normale, pourra-t-il avoir des enfants, risque-t-il de leur transmettre sa déficience ?

Vos parents mettent peut-être beaucoup d’énergie dans la recherche de ce diagnostic et vous n’en comprenez pas la raison. Il est vrai qu’un diagnostic précis ne résout pas tous les problèmes mais apporte souvent de l’apaisement.

Même en l’absence de diagnostic et bien que ce soit difficile, il est important de parler en famille des difficultés et d’exprimer les questions que vous vous posez, afin de mieux comprendre le handicap de votre f/s et ses implications sur votre vie à tous.

Sœur d’Alice :

On ne sait toujours pas ce qui a provoqué sa maladie. Ma mère est convaincue qu’elle n’était pas malade à la naissance, et que c’est un vaccin qui a provoqué le problème. Pour ma part, je ne sais pas – et à moins qu’on ne trouve un moyen de la guérir, je ne veux pas savoir. Si demain on me montre un homme dans la rue en me disant « C’est lui, c’est sa faute si ta sœur est handicapée », ça me sera égal. À quoi bon trouver un responsable puisqu’il ne pourra rien y changer ? (138)


Anonyme, sœur de Kevin, atteint d’un handicap mental :

Le handicap n’a pas été tout de suite identifié. Nous avons ainsi vécu nos premières années d’école ensemble. Nous avons à peine un an et demi de différence. Peu à peu, nous nous sommes rendu compte que quelque chose n’allait pas. Kévin ne participait pas en classe et restait seul dans son coin. C’est à ce moment que son retard mental a été détecté. Il devait avoir 4 ou 5 ans. A peine plus âgée que lui, je n’avais pas conscience du handicap. En revanche, pour nos parents, cette période a été difficile. Les spécialistes ne prenaient pas de gants avec les familles et ma mère s’est entendu dire que son fils était débile et qu’il fallait le placer en hôpital psychiatrique. (139)