Les recherches sur Internet – les conseils extérieurs

A l’ère d’Internet, il est facile de taper le nom d’une maladie ou d’un symptôme sur un moteur de recherche et de trouver une foule d’informations, dont certaines pourront vous aider dans la connaissance de la déficience qui est la vôtre.

Attention cependant : vous risquez de tomber sur des informations qui seront parfois peu fiables, voire fausses, incomplètes etc., ou inversement, trop exhaustives et purement théoriques.

Vous pourrez être confronté à des témoignages et des diagnostics qui seront adaptés à une personne précise et qui ne correspondront pas nécessairement et exactement au diagnostic de votre enfant.

Ailleurs, les sites spécialisés décrivant une maladie dresseront une liste très complète des problèmes pouvant être rencontrés, jusqu’aux perspectives les plus sombres ou les situations les plus complexes. Il pourra ainsi y avoir  un monde de différence  entre ce qui vous a été dit et ce que vous aurez lu sur Internet. Et pour cause : chaque cas est unique.

Cette recherche peut alors vous donner des perspectives parfois trop inquiétantes ou trop rassurantes. Regardez bien la source de l’information, le ou les auteurs et parlez-en avec votre entourage et les professionnels qui vous accompagnent.

De même, des forums sur les maladies pullulent sur Internet, mais peu d’entre eux ont leur contenu vérifié par un ou des modérateurs compétents.

Assurez-vous du sérieux de l’information trouvée et de la gestion du forum ou du site.

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André, atteint d’une déficience motrice
« J’ai tapé les mots « Spina Bifida » sur un moteur de recherche Internet. Ensuite, je suis tombé notamment sur un site suisse francophone : le site Spina Bifida Suisse créé par les parents d’une fillette atteinte d’un SB. Leur but est de permettre à d’autres parents et à des personnes atteintes de SB de se rencontrer sur la toile, d’échanger leurs expériences, d’exprimer leurs questions, leurs doutes, leurs inquiétudes, … Ce fut pour moi une révélation. Dans le groupe de discussions, j’ai trouvé de nombreuses questions en rapport avec l’incontinence et, surtout, la sexualité. Il m’arrivait de me demander si ce n’était pas moi qui étais obsédé par la question. Qui faisais une fixation sur ce problème. Je me suis rendu compte que non. Réaliser cela n’apporte aucune solution. Mais soulage drôlement ! Et ce qui ne gâte rien, des propositions de solutions, il y en a ! (…) Quelle révélation aujourd’hui ! Il y a des tas de gens qui vivent la même chose que moi, qui en discutent et qui le mettent sur la place publique.»