Les recherches sur Internet – les conseils extérieurs

Internet est devenu une source d’information d’une grande richesse et d’une grande diversité. Vous pouvez y trouver des renseignements sur votre déficience et des interlocuteurs sur de nombreux sujets. Bien plus que cela, la solidarité et l’espérance seront peut-être au rendez-vous.

Mais attention : vous risquez de tomber sur des informations qui seront parfois peu fiables, voire fausses, incomplètes,… Ou inversement, trop exhaustives et purement théoriques. Comme pour tout, la confiance aveugle peut mener à de grandes déceptions ou à de grandes erreurs. Et comme partout, les belles promesses cachent parfois des intentions beaucoup moins reluisantes.

La prudence est donc de mise.

Les recherches sur Internet peuvent vous donner la possibilité de trouver des réponses à des questions trop délicates pour être abordées avec votre entourage ou avec vos médecins. Elles peuvent aussi vous apporter des informations médicales à confronter peut-être à l’avis de votre médecin. … Et c’est encore assez neuf, pour les médecins, de voir leurs patients se documenter par eux-mêmes et contester éventuellement leur point de vue… Le rapport médecin-patient évolue sous la pression d’Internet !

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André, atteint d’une déficience motrice
« J’ai tapé les mots « Spina Bifida » sur un moteur de recherche Internet. Ensuite, je suis tombé notamment sur un site suisse francophone : le site Spina Bifida Suisse créé par les parents d’une fillette atteinte d’un SB. Leur but est de permettre à d’autres parents et à des personnes atteintes de SB de se rencontrer sur la toile, d’échanger leurs expériences, d’exprimer leurs questions, leurs doutes, leurs inquiétudes, … Ce fut pour moi une révélation. Dans le groupe de discussions, j’ai trouvé de nombreuses questions en rapport avec l’incontinence et, surtout, la sexualité. Il m’arrivait de me demander si ce n’était pas moi qui étais obsédé par la question. Qui faisais une fixation sur ce problème. Je me suis rendu compte que non. Réaliser cela n’apporte aucune solution. Mais soulage drôlement ! Et ce qui ne gâte rien, des propositions de solutions, il y en a ! (…) Quelle révélation aujourd’hui ! Il y a des tas de gens qui vivent la même chose que moi, qui en discutent et qui le mettent sur la place publique.»
http://www.asbbf.be/IMG/pdf/Andre.pdf