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Bilba :
Enceinte à 43 ans, j´ai fait une amniocentèse et j´ai subi plusieurs échographies … pourtant rien n´a été décelé : il manquait à Tayina sa jambe gauche entière ! toute une jambe ! Moi qui disait encore peu de temps avant sa naissance qu´elle serait danseuse … Agénésie de la jambe gauche.

La chirurgienne, son assistante, l´anesthésiste, la sage femme, l´infirmière, ils ont tous vu ma petite sortir de mon ventre. Moi non, accouchant sous césarienne, j´avais la tête cachée derrière le drap bleu séparant ma vue du champ d´opération …Tayina ne criait pas ! et ça c´était pas bon signe pour moi, je le savais !Tous autour de la table d´opération ils ont vu, mais ils n´ont rien dit, rien. Pas un cri, pas une exclamation, rien. Formidable ! Pourtant je peux croire que l´instant était réellement dramatique aussi pour eux car ils ne s´y attendaient pas du tout eux non plus à voir arriver ma petite avec une seule jambe …Ils ont bien fait attention de ne rien laisser paraître. Tayina a crié enfin. La sage femme me l´a donc tout de suite apporté comme promis. Ma petite était enveloppé dans la toile stérile, … je l´ai serré et embrassée … rapidement. La sage femme la tenait contre moi, puis elle l´a emporté. Pendant que j´étais recousue, j´étais suspendue au retour de ma petite, or elle ne revenait pas … Mon ange avait mis longtemps avant de crier, la sage femme tardais à revenir avec … alors j´ai demandé si elle allait partir pour le néonatal … l´anesthésiste à répondu « peut-être »… « Cela va se décider sans doute un peu plus tard … « J’étais vaguement inquiète, mais sans plus : elle était vivante ! Ils m´ont recousus très vite … Les infirmières m´ont transféré sur un lit plus large, tout propre, dans une petite chambre d´éveil, pour un seul lit, jolie, claire, bien décorée, où j´étais seule. L´obstétricienne qui m´avait opéré est entrée accompagnée de la sage femme qui tenait mon bébé emmitouflée, une autre sage femme, une infirmière aussi je crois. .Doucement elle a parlé et a dit : « Mme M. il y a un petit souci … la jambe gauche de votre petite ne s´est pas développée »… je crois que je n´entendais pas vraiment …Je voulais mon enfant dans mes bras … Dans le même temps que le médecin parlait, la sage femme s´est penchée tout doucement vers moi pour déposer ma petite dans mes bras. Très doucement, elle a écartée la petite couverture dans laquelle elle était enveloppée et là j´ai vu que oui il y avait une jambe à droite, et … un petit moignon de pied rattaché à sa hanche à gauche …J´ai du dire quelque chose, je ne sais plus … je n´ai pas pleuré sauf peut-être de joie. J´avais ma petite dans mes bras … Vivante, elle étais là … j´étais tellement heureuse qu´elle soit là … je ne voulais tout simplement plus être séparée d´elle …Je pense qu´elles ont quitté discrètement la pièce lorsqu´elles ont bien vu que je ne « craquais pas » … je ne sais pas, je n´ai – à l´époque – pas eu la force de leur demander !Elles m´ont laissé une heure avec Tayina avant de l´emmener en néonatal. Il le fallait … elle était pas bien quand même ma pomme d´amour ! Mais je ne remercierais jamais assez la douceur et le tact dont on fait preuve cette équipe pour m´annoncer le handicap de Tayina ! 125

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Claire :
Un troisième enfant maintenant ? Je ne me voyais vraiment pas, à 39 ans, en train de donner le biberon ou me relever la nuit pour calmer les pleurs d’un bébé. Ca peut paraître égoïste, mais je voyais les choses comme ça. Je me rappellerai, toujours le visage fermé de ma gynéco devant l’écran où elle voyait mon bébé. “Toujours décidée pour l’IVG ?” m’a -t elle demandée .

J’ai fait oui de la tête. “ C’est sans doute mieux comme ça, a-t -elle dit, cet enfant ne se développe pas normalement.” Elle a voulu m’expliquer sur l’écran ce qu’elle voyait d’anormal. Je l’écoutais à peine. Cet enfant, j’avais soudain envie de le garder. Peut-être parce qu’il avait un problème, parce que je me sentais responsable de lui, ou tout simplement parce que je me rendais compte qu’il avait déjà une existence… En rentrant à la maison, je n’arrêtais pas de me répéter : “Claire, tu ne peux pas faire ça, cet enfant a besoin de toi.” Quand j’en ai parlé à mon mari, il m’a regardée avec des yeux ronds. Connaissant mon caractère têtu, mon mari n’a pas insisté. Il devait se dire que c’était une lubie, qu’après d’autres examens, je me rendrais compte de mon erreur, qu’il serait encore temps pour un avortement thérapeutique. C’est aussi ce que m’a proposé ma gynéco à mon quatrième mois de grossesse. Claire, maintenant, c’est certain, le cerveau de votre bébé est touché, mais dans quelles proportions, je ne sais pas.” Loin de me décourager, ce pronostic me donnait encore plus envie de mettre au monde ma fille.(…) Marion a trois ans aujourd’hui, et mon choix de la garder, je ne l’ai pas regretté une seule seconde, même si notre fille souffre bien de problèmes neurologiques… Elle ne parle pas très bien, elle a du mal à coordonner ses mouvements, comme si ses gestes ne répondaient pas à ce que lui commande son cerveau, et, du coup, elle casse beaucoup de choses. Mais que sont ces petits inconvénients par rapport à tout ce qu’elle nous a apporté ? A l’amour qu’elle nous donne ? Charlotte et Louis ont pour leur petite sœur une véritable adoration, jouent avec elle, sont d’une patience formidable…Son comportement un peu bizarre ne les gêne pas du tout, au contraire : ils l’aiment encore plus parce qu’ils se sentent responsables. Grâce à eux, Marion fait beaucoup de progrès. Quant à moi, c’est bien simple, Marion m’a transformée. Ce sont toutes mes valeurs qui ont été bouleversées. Avoir de l’argent, une position sociale, tout ce dont j’étais si fière ne compte plus. Je me moque que certaines de nos relations se soient détournées de nous parce que la présence de notre fille les gênait – l’une de mes ex-amies a même osé me dire qu’elle nous plaignait d’avoir une enfant handicapée ! Avec Marion, j’ai appris le sens des priorités. Un “Je t’aime, maman” prononcé maladroitement, un petit exercice qu’elle réussit après dix échecs, la voir jouer heureuse dans le jardin avec son frère ou sa sœur…voilà ce qui compte ! Je suis devenue quelqu’un de meilleur, de plus profond, et ça, c’est à Marion que je le dois … » 126

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Renée B :
Mère d’un enfant trisomique ayant un grave handicap cardiaque associé, et qui a maintenant 34 ans, je sais, pour l’avoir vécu, la déception, l’immense chagrin, l’anéantissement, mais réagir sous le coup de cette immense déception, c’est poser un acte irréversible. Un médecin ne peut à lui seul (et même à plusieurs) juger si la famille est capable ou non de porter, d’aimer cet enfant. Il faudrait qu’un ou une représentante des associations de parents d’enfants handicapés vienne dire à quel point ils sont aimants, attachants, rieurs souvent, heureux de vivre finalement, lorsqu’ils sont dans une famille ou un centre d’éducateurs adaptés… et puis les enfants dits « parfaits » ont aussi leurs problèmes. Médecins, dites aux parents de réfléchir, de prendre conseil, surtout auprès de ceux qui sont entrés avant eux dans ce monde à part du handicap, qui n’est pas l’horreur qu’on imagine, mais souvent un monde plus humain, plus solidaire, plus aimant. 127

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Alexandra Kramoroff (tétraplégique de naissance. Docteur en biochimie, elle vit en couple) :

Je suis née avec une malformation de la moelle épinière survenue lors du développement fœtal. Par chance, les échographies de l’époque étaient de mauvaise qualité. Aucun diagnostic prénatal n’a donc pu être effectué. Aussi, je suis née quasiment tétraplégique. Avec amour, bon sens et acharnement, ma mère m’a élevée et scolarisée en milieu ordinaire. Aujourd’hui, j’ai 28 ans. Je suis heureuse et épanouie. J’ai achevé des études d’ingénieur chimiste et prépare un doctorat de biochimie. Ma vie extrascolaire est pleine d’activités associatives et de rencontres entre amis. Certes, je me déplace en fauteuil électrique et mes gestes sont souvent lents et difficiles (…). Choisir d’avoir un enfant, c’est toujours prendre un risque. Il peut être anorexique à 20 ans, se droguer à 17, avoir un accident de vélo à 12 ans, une leucémie à 7 ans, etc. (…) Pour moi, une malformation fœtale ou d’origine génétique est du même ressort. (…) Pour moi, tout n’est pas rose, mais le bilan est positif. (…) Chacun a le droit à sa chance et je suis heureuse d’avoir eu la mienne. 120

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J’étais enceinte de mon troisième enfant. C’était ma troisième échographie, à quatre mois et demi de grossesse. Le gynécologue venait de me signaler que c’était un garçon (…), mais l’examen n’était pas fini : « Il y a un bras que je ne vois pas bien, il doit être caché derrière le dos. On contrôlera dans huit jours. » m’a dit le médecin (…). Le spécialiste m’a affirmé tout net : « Madame, le bras s’arrête deux centimètres après le coude ». Je me suis effondrée. (…) J’ai pris tout mon temps pour revenir à la maison. « Il n’a rien d’autre : on le garde », a tranché tout de suite mon mari, alors que j’étais encore dans le doute. (…) Le lendemain, je suis retournée voir mon gynéco. J’ai demandé : « Qu’est ce qu’on fait ? » (…), on a discuté longtemps. Avec les techniques de prothèse, il n’y aurait pas de problème pour son bras. Et il m’a répété : « Il a ses deux jambes, il va courir, Madame. » C’était mieux de présenter ce qu’on pouvait faire de positif, puisque ce n’était pas vraiment dramatique. Je suis retournée voir le médecin plusieurs fois dans les semaines qui ont suivi. Pour m’entendre dire : « Ca va aller ». C’est sûr, il faut être épaulée. 128