Vous êtes confrontés à de vives émotions.

Si pour certaines pathologies, le diagnostic peut être d’emblée clairement établi et expliqué aux parents, pour d’autres, un temps d’observation et d’examens complémentaires sera nécessaire ou bien encore, la suspicion ne sera qu’une précaution d’usage de la part du professionnel qui dans le doute, préfèrera parler d’un risque sans certitude.

Cette période d’incertitude est difficile à vivre.

Lors d’examens suivants ou d’une remise de résultats d’analyse, un silence trop long de l’échographiste, la voix hésitante d’une secrétaire ou d’un médecin proposant par téléphone un rendez-vous dans un bref délai, un air plus concentré, des gestes plus brusques, un regard plus fuyant, et l’esprit s’emballe et on imagine le pire.

Durant cette période aussi, les parents auront sans doute du mal à s’investir dans cet enfant, à se projeter dans l’avenir avec lui.

Dans ce contexte émotionnel très pénible, il peut vous être difficile de comprendre les explications qui vous sont données. Des médecins vous expliqueront le degré de probabilité de l’anomalie et ses éventuelles conséquences, et utiliseront peut-être un vocabulaire médical auquel vous n’êtes pas forcément familiarisé. Vous recevrez aussi des explications sur la prise en charge qui sera proposée, sur les différentes options possibles… .

Les équipes médicales, et particulièrement celles qui s’occupent des grossesses à risques, sont le plus souvent sensibilisées aux difficultés émotionnelles des parents. Cependant, si vous ne ressentez pas une écoute de qualité, un soutien suffisant, exprimez-le. Vous pouvez aussi en parler en couple et vous tourner éventuellement vers une personne de confiance à qui poser vos questions, exprimer vos émotions, demander de vous accompagner à certains rendez-vous. Au besoin, vous pouvez aussi vous tourner vers une autre équipe médicale qui se fera transmettre votre dossier.

« On ne peut et on ne doit désirer à la place des parents, ni induire leur décision quelle qu’elle soit, et surtout on ne peut toucher au lien qui unit ces parents à ce bébé sans respecter leur temps, celui indispensable à toute élaboration psychique. (…) La rencontre avec une équipe de médecine fœtale est un moment d’échange intense, de paroles dites, mais aussi de non-dits, de maladresses institutionnelles, de ce qui tombe sous le sens pour les parents ; de ce qu’ils peuvent constater et entendre à demi-mot dans les propos médicaux. Cet échange, aussi bien les parents que les médecins le redoutent, personne ne l’affectionne, mais tous s’en souviendront. (Ces bébés passés sous silence – à propos des interruptions médicales de grossesse, Frédérique Authier-Roux, Ed Erès, coll 1001 bébés, p. 19) »

Jean, papa de Marie, atteinte d’un spina-bifida :
Mon épouse est infirmière. Lors des consultations, elle semblait comprendre tout ce que le médecin lui disait. A la maison, je n’osais pas trop lui demander de m’expliquer, parce qu’elle était hypersensible. Finalement, j’ai été trouver une voisine qui travaille dans une institution avec des enfants handicapés, et elle m’a aidé à comprendre ce qui se passait. 121


Une Maman :
Avec tous leurs examens, ils m’ont dépossédée de ma grossesse. 122


Anonyme :
Quand ma fille, en début de grossesse, m’a annoncé qu’une prise de sang révélait qu’elle avait récemment contracté la toxoplasmose, ce qui pouvait être très grave pour le bébé, je lui ai proposé de l’aider à trouver des informations. Elle a accepté et j’ai contacté un ami médecin, j’ai discuté avec une amie infirmière qui travaille dans une consultation prénatale … J’ai chaque fois veillé à ce que la fille et mon beau-fils soient ensemble lorsqu’on en parlait et j’ai d’ailleurs été impressionnée par le fait qu’ils avaient déjà fort bien compris ce que le médecin leur avait expliqué lors de l’annonce du diagnostic. Je les ai incités à préparer leurs questions par écrit, avant les consultations. Au bout d’un certain temps, ils se sont habitués à certains termes, ils n’ont plus été trop intimidés par les médecins et ils se sont bien débrouillés à deux. 123


Une maman :
J’allais avoir quarante ans. On m’a proposé l’amniocentèse. L’examen ne s’est pas bien passé. L’annonce du résultat s’est faite par téléphone. Le généticien nous a convoqués le lendemain avec mon mari. “On va prendre rendez-vous pour une interruption de grossesse”, nous a-t-il dit, presque d’emblée. 124


Claire, tétraplégique :
Personnellement, je n’ai jamais regretté d’être née. Je connais tellement de gens valides et qui se plaignent que leur vie est nulle ou ennuyeuse… Moi, je suis plus heureuse que certaines personnes qui s’occupent de moi, et ça les agace. Elles me trouvent naïve et me reprochent de ne rien connaître de la vie, parce que je n’ai, disent-elles, jamais eu de problème ! 117