Le dialogue dans le couple
Au moment de l’annonce et dans les temps qui suivent, il est plus difficile de maintenir une bonne communication dans le couple.
La douleur engendre souvent la solitude. On peut se sentir seul au monde, jusque dans son couple.
Chacun va cheminer à sa façon. Votre conjoint va suivre son propre rythme, pas forcément le même que le vôtre. Chacun a ses propre fragilités et il peut être difficile de supporter la souffrance de l’autre.
Cependant, une force nouvelle peut être trouvée dans le respect du chemin de chacun. La parole et le partage peuvent vous permettre de mieux vous comprendre et vous offrir mutuellement un soutien précieux pour aborder de nombreux sujets essentiels pour l’avenir de votre famille : « Qu’allons-nous mettre en œuvre pour notre enfant ? Comment allons-nous nous répartir les rôles ? » etc.
Si ce dialogue vous semble impossible, n’hésitez pas à demander de l’aide à votre médecin ou celui de votre enfant. L’un et l’autre pourront vous diriger vers des personnes compétentes. Nombreux sont les couples qui se font aider par un professionnel afin de rétablir le dialogue entre eux, sans même avoir une situation aussi difficile à gérer que celle d’un enfant présentant une déficience.
Ldidou :
Rentrée à la maison, je me suis construit un mur que personne, même pas ma famille, ne pouvait franchir. A chaque fois qu’ils appelaient pour me parler, c’était le père de David qui répondait. Je n’aurais pas supporté les phrases du genre « on est là », « on comprend » ou pire « c’est pas grave ». Personne ne peut comprendre cette douleur sans être passé par là. Je me souviens même avoir souhaité que David meure, je souffrais trop, j’avais l’impression que je sombrais dans un gouffre de douleur sans fond. (Après j’ai su que cela faisait partie du processus du deuil de l’enfant parfait imaginé pendant la grossesse). 138
Nathalie :
Même notre couple « s’handicape », on se focalise sur notre enfant à l’affût du moindre progrès et on en oublie le reste : l’homme, la femme, le couple, la vie. En quelque sorte, une parenthèse d’une portion de vie. Je me sens seule, car je me sens être le pilier de cet édifice fragile, alors je ne peux pas, je ne dois pas montrer mes incertitudes, mes doutes, ma colère. 139
Une maman :
Personne à ce moment-là ne se doutait que Lise était atteinte du syndrome de Rett et qu’une régression aussi brutale que la perte de l’habileté manuelle pouvait se produire. Notre incertitude allait durer trois ans. Au fil du temps, à travers ces questions, ces moments de désespoir et de douleur, l’acceptation remplaçait lentement la révolte. Mais les difficultés quotidiennes demeuraient et d’autres venaient s’y rajouter. Nous traversions une période de troubles familiaux : le père de Lise vivait très mal le handicap de Lise, la situation de notre couple se détériorait et je commençais à envisager une séparation. Nous n’allions pas bien, et Lise le ressentait. 140
Marie :
Quand mon mari est arrivé tout content d’avoir un fils, il n’a pas exprimé sa souffrance, il a simplement dit « nous l’élèverons comme les autres », cela a été pour moi d’un grand réconfort de savoir qu’il l’acceptait sans retenue. Il a fallu ensuite affronter la grande douleur de ma maman à qui j’ai du souvent remonter le moral, autre génération, autre vision de l’avenir. 61