Etre acteur : construire son parcours de vie, son parcours de soins

Depuis l’enfance, ou depuis l’apparition de votre déficience, votre entourage a sans doute assuré un rôle important dans l’orientation et l’organisation de votre vie.

Vous trouvez peut-être qu’il est temps pour vous de construire votre parcours de vie, votre parcours de soin.

Il n’est pas toujours facile de se défaire de la tutelle des autres, même si… ou surtout si elle est bienveillante !

Malgré une autonomie limitée, vous pouvez vous positionner en tant qu’acteur en exprimant votre avis, vos suggestions, vos souhaits. Vous avez droit au respect et à un minimum d’empathie de la part des aidants ou des soignants, et vous pouvez rechercher les professionnels qui vous conviennent le mieux.

La déficience ne doit pas prendre le contrôle sur votre vie. Elle est l’une de vos caractéristiques, parmi bien d’autres qui ne demandent qu’à être reconnues par tous et, en premier lieu, par vous-même.

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Alex, atteint d’une déficience visuelle
« Je suis devenu aveugle à l’âge de treize ans. Au début, j’étais très couvé par mes parents, qui faisaient tout à ma place. Retrouver mon indépendance fut mon premier combat »
Handicap… Le guide de l’autonomie – Sylivie Allemand-Baussier, éd De la Martinière Jeunesse, coll. Hydrogène, p. 14

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Marie-Paule, victime d’un AVC
« Depuis l’accident, j’ose demander de grands services à ceux qui croisent ma route. Je peux entendre un ‘non’ éventuel même si c’est encore difficile à avaler. Je le vexe aussi plus facilement. J’écoute, je reçois et je comprends… J’étais une ‘timide qui se soignait’, contournant les obstacles. Maintenant, je suis sans cesse au pied du mur, plus déterminée que jamais. Je ne me reconnais plus. »
Vingt secondes et tout bascule, Marie-Paule Fayt-Davin, éd Méhari, p. 51