AVANT la rencontre

Vous concernant

En votre qualité de partenaire et d’animateur de la rencontre, il est préférable de vous interroger sur vos émotions ou craintes éventuelles, sur le sens de cette épreuve, ainsi que sur votre rôle et vos attentes.

Ai-je des difficultés à annoncer ce diagnostic et pourquoi ? (Mon vécu)

Si vous rencontrez des difficultés à devoir annoncer tel ou tel diagnostic, vous pouvez tenter d’en comprendre les raisons avant d’aborder l’annonce. Cela pourra vous permettre de revoir votre point de vue, d’aborder la rencontre de la manière la plus sereine possible et surtout de prévenir d’éventuelles maladresses, que ce soit dans vos propos ou votre comportement.

Quel sera mon rôle ?

Dans la mesure où votre rôle ne se limite pas à la transmission d’informations (diagnostic, étiologie, pronostic…), une relation avec le patient et sa famille va s’inscrire dans le temps du traitement et de l’accompagnement.

Quels sont ou seront mes besoins ?

En regard de l’ensemble des questions et réflexions précédentes, une préparation « technique » de la rencontre vous sera utile afin de répondre autant à vos besoins, qu’à ceux du patient et de sa famille.

Concernant la déficience

Un diagnostic, pour quoi ?

Quel sens, quels buts constructifs peut-on donner au diagnostic ?
Le diagnostic est avant toute chose une étape dans l’accompagnement du patient.

Que puis-je annoncer ? (Le diagnostic)

Le contexte dans lequel s’inscrira l’annonce se caractérise par une grande variabilité de situations qu’il convient d’analyser selon le moment de l’annonce (anténatal, postnatal, tardif…), le type de déficience(s), le type de diagnostic et de pronostic (caractère permanent, évolutif…).

Que puis-je prévoir de l’évolution de ce patient ? (le pronostic)

Au delà du diagnostic, le pronostic sera un élément très attendu par le patient et sa famille.

Si le diagnostic est comme une photo d’un instant présent, peut-on par ailleurs déjà prédire avec précision la vie du patient ?

Faut-il tout dire ? (les informations à transmettre)

Dans certaines situations extrêmes (un diagnostic inéluctable, des déficiences multiples, un pronostic défavorable, etc.), se pose la délicate question de tout annoncer en une fois.
Face à un patient ou ses parents que vous sentiriez fragilisés ou submergés par le choc de l’information, faut-il poursuivre l’annonce ?

Concernant le patient et sa famille

Qui dois-je rencontrer ? (l’environnement du patient et de sa famille)

Le contexte familial, socio-économique et culturel du patient aura une influence dans la manière dont sera vécue l’annonce.

Qui doit être présent ?

Si, en toute logique, l’annonce se fait au patient et à ses parents, il existe un grand nombre de situations qui rendent difficile la présence de tous les acteurs lors du diagnostic : famille monoparentale, indisponibilité ou absence d’un des deux conjoints (p.ex. lors d’une échographie durant la grossesse).

L’enfant doit-il être présent ?

Dans le cadre de l’annonce d’une déficience d’un enfant, la question de savoir si sa présence est requise, est souvent posée.

Face à quelles réactions émotionnelles serai-je peut-être confronté ?

Avoir connaissance des réactions émotionnelles et comprendre les comportements possibles du patient ou de ses proches sont des éléments essentiels pour permettre à la relation de bien s’établir.

Quelles seront les conséquences pratiques de cette déficience dans la vie du patient et de sa famille ?

L’annonce d’un diagnostic de déficience peut entraîner de nombreuses conséquences sociales et provoquer une quantité d’obstacles et de changements radicaux dans la vie du patient et de sa famille :

Quel accompagnement pourrais-je proposer au patient et à sa famille ?

Le chapitre précédent a montré combien la déficience est susceptible de générer de nombreuses situations de handicap dans la vie quotidienne du patient et de sa famille. L’évaluation de ces questions vous permettra de réfléchir à ce qui peut leur être proposé afin de réduire au mieux les handicaps et souffrances morales.