Quel accompagnement pourrais-je proposer au patient et à sa famille ?
Le chapitre précédent a montré combien la déficience est susceptible de générer de nombreuses situations de handicap dans la vie quotidienne du patient et de sa famille. L’évaluation de ces questions vous permettra de réfléchir à ce qui peut leur être proposé afin de réduire au mieux les handicaps et souffrances morales.
Préparer l’annonce en se renseignant sur toutes les possibilités d’accompagnement et d’aide au patient et à sa famille constitue, une fois encore, une étape essentielle.
Cela va par exemple, de l’information sur l’existence de matériels adaptés, à l’orientation vers un centre de référence, un service d’aide précoce ou d’accompagnement, un service social, un soutien psychologique, un service de répit, une association…
De même, si à défaut d’un traitement possible, votre rôle s’arrête après l’annonce, penser à leur communiquer ces relais permettra au patient et à sa famille de ne pas rester seuls face à la déficience et au handicap.
Alice (Maman) :
Si seulement nous avions pu avoir un soutien au moment du diagnostic, peut-être que mon frère aurait été accepté pour ce qu’il est et pas pour ce que mon père voulait qu’il soit. (55)
Anne-Laure G. (Maman) :
Moi, je trouve qu’il faudrait quand même un suivi quand on vous annonce que votre enfant a un handicap, qu’on ait un peu d’indices « sur ce que l’on peut faire avec son enfant ». Parce que nous, on nous a donné un : « Débrouillez vous ». On nous a dit « Ça s’est fait comme ça au niveau génétique », mais on ne nous a pas dit si Lena marcherait. Par contre, on nous a dit qu’elle ne parlerait pas. (56)
M.-N. Gauthier :
D’autres parents éprouvent un grand réconfort en rencontrant ceux qui ont déjà traversé la même épreuve : ils comprennent, ils savent déjà. La solitude est moins écrasante. L’apaisement vient du partage. Les personnes qu’ils rencontrent sont pères, mères d’un enfant handicapé comme le leur. Elles sont venues à leur demande et les aident à faire connaissance avec leur enfant. Leur présence est rassurante. Elles font partie du même « monde nouveau » qu’eux, mais semblent l’avoir apprivoisé et conquis. (89)