Vous vous posez des questions sur le vécu ou le devenir de votre enfant

Ce que vit votre enfant peut fort logiquement susciter de nombreuses questions.
Quant à envisager son futur, c’est ouvrir des portes que parfois on n’ose pas ouvrir, de peur d’être confronté à ce qu’on n’aurait pas envie de voir.

Mais tenter de cerner les difficultés et les capacités de son enfant et se projeter dans l’avenir peut aussi être stimulant et permettre la mise en place de projets ou d’actions concrètes pour son devenir.

Tout parent a des rêves et des espérances pour son enfant.

Le diagnostic étiquette (Votre enfant, au-delà de sa différence)

Le diagnostic qui a été posé pour votre enfant vous permet de donner un nom à une maladie, à une déficience. C’est une étape qui peut être douloureuse et difficile, mais qui va vous donner des repères et ouvrir la voie à des perspectives nouvelles. Grâce à l’établissement d’un diagnostic, votre enfant et vous pourrez être actifs face au handicap et les professionnels pourront chercher les traitements et les accompagnements adaptés.

Etre en relation avec lui

Lorsqu’il est apparu que votre enfant présentait une déficience, votre relation avec lui s’est probablement transformée. La déficience est venue tout embrouiller et votre attention a tendance à se focaliser sur elle. Vos émotions, vos angoisses ou votre fatigue perturbent vos sentiments. Même votre attachement à votre enfant peut être mis à l’épreuve. Le rejet face à ce qui vous arrive peut se reporter sur votre enfant. Beaucoup de parents ressentent cela et se culpabilisent, alors que c’est une réaction une fois encore profondément humaine. L’amour, la haine, l’ambivalence font partie de notre humanité.

Parler avec lui de sa déficience

Comme pour de nombreux parents, il vous est peut-être difficile de parler avec votre enfant de sa déficience. C’est un sujet qui peut provoquer en vous des émotions vives. Vous craignez peut-être aussi de communiquer à votre enfant votre propre découragement. Certaines questions peuvent également faire peur : comment parler vrai sans blesser ou sans insécuriser ?

Le devenir de votre enfant

Il n’y a pas besoin de situation de handicap pour constater des différences de développement entre deux enfants : que cela concerne par exemple l’élocution ou la motricité. Votre enfant est peut-être porteur de déficiences qui vont l’handicaper dans une série de situations, mais il va néanmoins se développer dans d’autres domaines et à son rythme. Il faut tenter d’oublier la comparaison de son enfant en situation de handicap avec les autres enfants. Cela devrait même être une règle pour tout enfant.

Le pronostic vital de votre enfant est réservé

On vous a peut-être annoncé que la déficience de votre enfant aurait pour conséquence une santé très fragile ou une espérance de vie courte.

Il est souvent difficile de croire une telle annonce tant l’espoir d’une amélioration peut être fort. D’autant que les médecins auront rarement la possibilité de vous donner un pronostic précis dans le temps : les statistiques auxquelles ils se réfèrent ne sont jamais que des moyennes et un patient n’est pas l’autre, chacun évoluant selon ses propres paramètres.