Ce que je ne sais pas (ou plus) faire – mes capacités

Par définition, être atteint d’une déficience, c’est être privé de certaines capacités. Des capacités que vous n’avez jamais connues, que vous avez perdues ou que vous êtes en train de perdre.
Comme la grande majorité des personnes atteintes d’une déficience, vous passez peut-être par des sentiments de révolte, de doute, de tristesse, de découragement, …

Et vous pestez probablement contre les obstacles que vous rencontrez et contre la société qui ne tient pas suffisamment compte de chacun. De vous notamment.

Dans certaines situations, l’espoir de récupérer des capacités est fondé et donne de bonnes raisons de se battre. Mais il faut parfois revoir ses objectifs, et la désillusion peut être douloureuse. Les limitations de certaines capacités ne doivent cependant pas occulter vos autres capacités que vous pouvez continuer à développer, et les nouvelles compétences que vous pouvez acquérir.

Sans doute arrive-t-on à un certain apaisement lorsque l’on parvient à vivre au présent, à utiliser pleinement ses capacités réelles. On peut alors concentrer son énergie pour récupérer un maximum d’autonomie et de plaisir de vivre grâce à des adaptations et des aides efficaces.

« Quand tu auras désappris à espérer, je t’apprendrai à vouloir » (Sénèque).

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Anne, atteinte d’une déficience visuelle
« Je me sens souvent infantilisée ou transparente. C’est un combat de tous les jours pour être reconnue et pour prouver ce que je peux faire. Il faut tout le temps faire ses preuves. Cela provoque chez moi beaucoup de tristesse et de colère.
Parfois, c’est l’inverse. Certaines personnes m’admirent de manière excessive et je trouve cela injustifié.
Je suis quelqu’un d’autonome et parfois cette autonomie masque les efforts que cela demande au quotidien. Certaines personnes ne se rendent pas compte et voudraient que je sois encore plus autonome. Par contre, d’autres personnes m’ont fait confiance et m’ont encouragée à dévoiler certaines facettes de ma personnalité, que je ne soupçonnais même pas. Cela a renforcé mon estime de moi. »
Propos recueillis par la Ligue Braille

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Léréna, atteinte d’autisme
« Face à mes pleurs, face à mes cris, les gens me disent de « me calmer », d’arrêter de « faire mon bébé », de ne pas être « aussi sensible ». Pour moi, cela a toujours été le comble de l’absurde. Cela reviendrait à demander à un boiteux de courir ou à un aveugle de regarder droit devant lui…
Tant bien que mal, j’ai petit à petit su « enfermer » mes colères, mes craintes, mes larmes. Elles s’accumulaient dans ma tête, elles me tordaient les boyaux, mais personne ne les voyait et je me contentais de sourire, de jouer à être « normale ». Le problème, c’était que ce masque était trop efficace en quelque sorte. Quand je finissais par craquer, on me disait :
‘Pourquoi tu ne peux pas être comme d’habitude ? On te préfère ainsi.’
Tout ce que j’entendais, moi, c’est que personne n’aimerait jamais l’être que j’étais réellement. J’étais vouée à jouer un rôle toute ma vie. »
Lerena, autiste, madmoizelle.com/autiste-temoignage-487131, publié le 02/04/2018

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Marie-Paule, victime d’un AVC
« Ma réaction à cet instant est de me cramponner à ce qui fonctionne, car je ne veux pas baisser les bras et attendre des temps meilleurs. Je vis dans le plus-que-présent.»
Vingt secondes et tout bascule, Marie-Paule Fayt-Davin, éd Méhari, p. 142

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Thomas, atteint d’une déficience motrice
« Même si je me suis fait à l’idée au fil des années, je me souviens d’un moment un peu plus difficile que les autres. Vers l’âge de 8 ans, j’ai commencé à avoir du mal à marcher et à tenir debout longtemps. Cet été-là, nous étions en vacances dans le camping d’un village où se déroulait une fête. J’adorais danser et ce soir-là, je me suis rendu compte que je n’y arrivais plus. Pour la première fois, ça devenait concret, je réalisais que je ne pouvais plus faire certaines choses »
Déclic n° 174 Novembre-Décembre 2016, p. 28

68 A
Elisabeth, atteinte d’une maladie chronique
« Face à l’évolution de mon handicap, espérer l’irréel est parfois désespérant parce que je m’affronte à la déception, et à l’échec. Ne plus attendre ou ne plus espérer est un mauvais ‘ lâcher prise’, parce que c’est une démission, un abandon, un retrait. Situation où le combat n’y est plus alors qu’il faut continuer à se battre, à être en guerre contre la maladie, probablement la seule guerre justifiable au monde ! »
Elisabeth Boucand, Le corps mal-entendu