Je n’ai pas été assez écouté par les professionnels
Il y a de nombreuses situations où la relation patient-professionnel est positive. Peut-être était-ce votre cas. Mais peut-être, au contraire, partagez-vous avec de nombreuses autres personnes le sentiment que les professionnels (ou certains professionnels) ne sont pas ou n’ont pas été assez à votre écoute.
Annoncer une ‘mauvaise nouvelle’ est une tâche délicate et tous les professionnels ne vont pas l’appréhender de la même manière. De nombreux facteurs peuvent favoriser ou entraver leur qualité de présence : la nature du diagnostic bien sûr, mais aussi leur personnalité, leur formation, leurs croyances, leur expérience, les conditions matérielles (le lieu, le temps disponible), les relations établies antérieurement avec vous, …
Si certains médecins s’investissent dans la relation avec le patient, d’autres laissent peu de place à l’écoute. La médecine visant à guérir, un diagnostic défavorable peut être vécu par le médecin comme un échec : l’impossibilité de guérison peut susciter un sentiment d’impuissance, voire mener au désintérêt. Elle peut au contraire être vécue comme un défi où les prouesses techniques aux résultats incertains vont l’emporter sur l’attention accordée à la personne en souffrance.
Il est essentiel pour vous d’avoir confiance dans les professionnels qui vous suivent. Avec le temps, vous avez sans doute compris ce que vous pouviez attendre de chacun d’eux, notamment en terme de qualité de soins et de qualité de relations. Quelles que soient les circonstances, vous devez être respecté et pris en considération. Et vous avez aussi le droit de demander des éclaircissements. Mieux vaut éviter de vous enfermer dans une relation de dépendance où vous n’avez qu’à suivre les directives médicales. Par ailleurs, il vous faudra parfois ajuster vos attentes ou chercher auprès d’autres professionnels la qualité de prise en charge que vous recherchez.
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Femme atteinte d’une déficience auditive
« Je finis même par déranger, je m’incruste trop, muette, avec mon malaise et cet échec médical. La fuite devient la seule issue face à leur impuissance. Je reste seule, invisible et trop présente. Fuite des internes, fuite des regards, délaissement infirmier et fuite recluse de moi-même. On choisit la visite rapide. A peine entrés, ils sont déjà sur le seuil de la porte. Mon état les rend muet.
Comment font-ils pour ne pas avoir l’idée, ni même le tact de m’écrire ce qu’il en est et pour soudainement, me comparer à une chose sans âme, simplement parce que je n’entends plus? »
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Jean M. porteur d’une trisomie 21,
« Je m’appelle Jean, j’ai la trisomie 21, j’ai 52 ans. J’ai appris mon handicap quand j’avais 5 ans, 10 ans, 11 ans, quand Papa et Maman m’ont dit : si notre fils a la trisomie 21, il doit tout faire comme son frère et sa soeur, c’est un droit, ça aussi, de vivre comme eux. Les médecins m’écoutent bien, ils répondent à mes questions ; ça m’aide à comprendre ce que j’ai. »
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S.M 55 ans, porteur d’un handicap intellectuel léger,
« Quand j’étais petit c’est le médecin de famille qui me soignait mais il ne me parlait jamais de mon handicap. Quasi personne ne me parlait de mon handicap. J’aurais bien aimé savoir plus. Y a un psy qui me mettait mal à l’aise parce qu’il ne me disait rien et ça m’embêtait, ça m’énervait. Quand ça se passe bien c’est quand il me parle, quand il répond à mes questions. Il m’a expliqué que j’étais handicapé à 10 %. »
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Caroline 47 ans, porteuse d’un handicap moteur et intellectuel,
Quand j’étais petite j’allais souvent chez le docteur parce que je tombais souvent, il était gentil avec moi mais je n’osais jamais poser de questions, j’avais peur qu’il réponde mal. Quand j’avais 6, 7 ans je pleurais parce que je ne voulais pas aller chez le psychologue mais il m’écoutait, je me sentais rejetée par ma famille. Après j’étais contente d’avoir été. Mon psychologue me défendait. Maintenant je vais toutes les deux semaines chez le psychologue et j’aime bien. Je lui parle beaucoup de mon handicap. »
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Le rappeur Grand Corps Malade, victime d’un accident
« Le médecin me voit dans un couloir, parce que je n’avais pas encore de chambre, prend le dossier, le lit, puis le jette sur mon brancard en criant : ‘Il est à qui ce tétra-là ?’ Il est médecin, il sait donc très bien que la tétraplégie ne m’empêche pas d’entendre, de comprendre, de voir. Et pourtant, il me méprise, il parle de moi comme si j’étais un objet ou un mollusque, c’est très marquant. Du coup, si mon témoignage tombe entre les mains de quelques médecins, j’espère qu’il les alertera et qu’ils feront plus attention. Après, je rends aussi largement hommage au personnel soignant : du jour au lendemain je me suis retrouvé complètement dépendant d’eux et c’est par leur intermédiaire que j’ai pu manger, m’habiller, faire ma rééducation. »