A qui vous adresser ?
Si vous êtes à la recherche d’un diagnostic, il est important d’avoir une relation de confiance avec un interlocuteur qui centralise toutes les informations. La personne généralement la plus indiquée est le médecin traitant de votre enfant. L’essentiel est que vous ayez un point de contact et de relais pour l’ensemble des investigations.
Lorsqu’on se trouve sans résultats et en recherche des causes possibles, de nombreuses hypothèses naissent. « Et si ceci, et si cela »… N’hésitez pas à parler à votre médecin de toutes les hypothèses auxquelles vous auriez pensé. D’une part, vous seuls connaissez parfaitement bien votre enfant et donc pouvez le mieux cerner ce qui ne va pas et d’autre part, le fait d’en parler à votre médecin qui a les compétences scientifiques peut vous permettre de faire le tri dans vos nombreuses hypothèses, dont certaines peuvent être erronées et susciter des angoisses inutiles.
En l’absence d’un diagnostic, vous pourriez aussi être tenté d’investiguer du côté des médecines parallèles. Parlez-en à votre médecin et surtout, renseignez-vous sur le sérieux, la compétence et les résultats avérés de telle ou telle médecine parallèle. Le charlatanisme fait hélas recette dans la détresse.
Nathalie (Maman) :
… Au hasard d’une demande en halte-garderie pour permettre à ma fille d’être au contact d’autres enfants, je fais une rencontre, « LA » rencontre, avec une directrice de crèche qui me prend sous son aile et accepte Appoline quelques heures par semaine. Au fil des semaines une communication s’installe entre nous et elle finit par me demander de quelle prise en charge bénéficie Appoline. Je ne sais pas quoi répondre puisqu’il n’y en a pas. Elle fait son carnet d’adresses, me conseille, me prend des rendez-vous avec mon accord. C’est le début d’un second souffle où quelqu‘un nous tend la main. Au fil des démarches, des nouvelles rencontres, l’horizon s’éclaircit car nous ne sommes plus seuls. 22
Un papa :
Avec tous les problèmes de mon fils et tous ces spécialistes qu’il doit régulièrement consulter, on ne sait jamais à qui s’adresser ou poser les questions. A l’endocrinien ? Au neuropédiatre ? A l’ophtalmo ? N’étant pas médecin, on a même parfois du mal à comprendre le rôle de chacun. 52
Une Maman :
C’était bien la première fois que quelqu’un me disait que ce n’était pas de ma faute, que même si mon fils était autiste ou handicapé, ce n’était pas de ma faute ! Cette phrase me tournait dans la tête et me faisait du bien, un bien aussi immense que j’en avais les larmes aux yeux. Cette dame qui m’annonçait d’une drôle de façon que mon fils était probablement autiste, j’avais presque envie de l’embrasser … 31
M. Dartois (papa) :
Depuis le début de sa scolarité à 3 ans, je me rends bien compte que ma fille est « différente » des autres enfants. Les maitres d’école, les médecins (…) n’ont jamais pris en considération mes remarques et mon appel au secours. Lisa est actuellement en 6ème et a d’énormes difficultés scolaires. Enfin un médecin scolaire s’est intéressé à elle et a diagnostiqué avec la psychologue une dyspraxie. Je suis très en colère car nous avons perdu beaucoup de temps de rééducation et Lisa a beaucoup souffert des réflexions. 47
Marilyne (Maman) :
Ce que j’ai ressenti, c’est que nous pouvions compter sur ce médecin pour nous apporter tout ce qu’il se sentait en mesure de nous pouvoir nous apporter. Tout ça mais aussi rien que ça ; pas une Expertise à opposer à nos espoirs ou aux repères que nous construisons, mais bien un interlocuteur. Pas un Distributeur de Vérité(s) mais l’écho critique de nos propres réflexions. Pas un faiseur de miracles… juste quelqu’un qui sait de quoi il parle, mais qui malgré cela est là pour nous, prend le temps de nous écouter, respecte nos propres priorités, l’expression de nos émotions aussi. 2
Anonyme (parents) :
Nous avons « résisté », car le médecin a pu nous parler d’un futur, dire qu’il nous accompagnerait. Par son attitude ferme et calme, nous le sentions partie prenante dans la terrible épreuve qui nous terrassait. Nous n’étions pas seuls. 29