Vous vous préoccupez de l’avenir pour votre frère ou votre sœur ?

Vous vous interrogez peut-être sur l’avenir de votre f/s. Ses besoins vont forcément évoluer. D’abord, parce que lui-même va changer. Ensuite, parce que son environnement proche va se modifier (départ des frères et sœurs, vieillissement ou décès des parents, etc.).

Même s’il est difficile de tout prévoir, c’est à vos parents qu’incombe la responsabilité d’anticiper et de préparer des solutions pour l’avenir : hébergement, occupations, soins, aides,… La recherche de solutions demande souvent beaucoup d’énergie et plusieurs tentatives peuvent être nécessaires avant de trouver ce qui convient le mieux. Vos parents peuvent se faire aider par des professionnels dans leur réflexion et dans leurs démarches.

Quelles que soient les solutions qui auront été mises en place, vous pourrez rester un précieux référent pour votre f/s. Si vous vous sentez préoccupé par l’avenir, n’hésitez pas à en parler avec vos frères et sœurs, à questionner vos parents et vos proches, même si ce n’est pas toujours facile. Cela peut vous aider à préparer plus sereinement votre propre avenir.

Eléonore, 23 ans :

J’ai très peur de voir ma sœur grandir. J’ai peur que son handicap se voie plus, ou bizarrement, qu’il se développe plus. J’ai aussi peur de ce qui se passera quand mes parents ne seront plus là. Heureusement, ils y pensent aussi et viennent de créer une fondation pour l’avenir de ma sœur. J’en fais d’ailleurs partie, à ma demande, car je veux pouvoir avoir un droit de regard et de décision sur l’avenir de ma sœur quand mes parents ne seront plus là. Même s’il m’est très difficile d’y penser aujourd’hui, je sais que je veux toujours être là pour offrir à ma sœur le meilleur avenir possible. (140)


Sœur d’un jeune homme avec handicap moteur et handicap mental léger :

J’ai un frère handicapé (dû à un accident de voiture alors qu’il avait 7 ans, il est maintenant handicapé physique et mental). Mon frère vit avec notre mère et je t’avoue que nous (ses sœurs) ça nous déplait car il n’a pas de vie sociale et que si il arrivait quelque chose à notre mère aucune de nous ne désire le prendre en charge. Je travaille dans un centre d’adultes handicapés mentaux dans les Yvelines et je peux t’assurer que tout est mis en œuvre pour un maximum d’accompagnement. Que ce soit au niveau médical, que les sorties (équitation, équithérapie, piscine, balnéo, bowling et autres) ainsi que les ateliers. Je regrette que mon frère ne soit pas dans un centre pour exister à travers lui et non à travers notre mère. Et non je ne sacrifierais pas ma vie de famille car ma vie est aussi importante que la sienne et j’ai la chance d’avoir deux enfants merveilleux, enfants dont je n’aurais pas pu m’occuper pleinement si j’avais mon frère à charge. (141)


Beatriz, 41 ans :

Ma mère s’est toujours occupée seule de tout ce qui concernait ma sœur Fatima. Quand ma mère est morte, je me suis rendu compte que je ne savais rien, ni le nom des médecins qui s’occupaient d’elle, ni les médicaments qu’elle prenait. Ce fut un coup très dur pour moi de devoir assumer du jour au lendemain toute cette responsabilité d’une sœur qui était une inconnue pour moi. (142)


Luli, 13 ans :

Ma mère s’occupe de lui comme si c’était un bébé… Quand elle ne sera plus là, comment je vais me débrouiller avec lui ? Il faudra que je lui fasse tout ? (143)


Florian, 27 ans, le frère de Stéphanie, 32 ans, atteinte du syndrome de Williams-Beuren :

Jusqu’à l’âge de 7 ou 8 ans, je ne réalisais pas que ma grande sœur était handicapée, mais ensuite c’est moi qui ai pris le rôle de l’aîné, ce qui était déstabilisant. Le handicap de Stéphanie était tabou, nous n’en parlions pas. Mes parents me demandaient régulièrement d’être serviable, attentionné. Il lui arrivait de parler toute seule, je perdais patience et me mettais à crier. Vers 10 ans, je suis allé pour la première fois dans son IME. Je me suis alors rendu compte de son handicap, et ça m’a presque apaisé. Heureusement, ma meilleure amie avait elle aussi une sœur handicapée. Quand nous en discutions, c’était un soulagement, car je n’en parlais pas aux autres. A 18 ans, lorsque je suis parti de chez mes parents, je suis passé de l’indifférence au déni (je n’évoquais plus du tout Stéphanie), pour arriver aujourd’hui à l’acceptation totale. Je regrette d’avoir laissé ma sœur à l’écart, et quand ma mère ne pourra plus s’en occuper, je demanderai à devenir son tuteur. Actuellement, on se voit peu, mais Stéphanie m’appelle tous les deux jours. (30)