Vous êtes les parents, acteurs du développement de votre enfant

En tant que parents, vous recherchez le meilleur pour votre enfant. Quoi de plus normal ! Cet enfant, qui d’autre que vous peut autant l’aimer, mais aussi le connaître ?

Les nombreuses difficultés liées à la déficience et au handicap peuvent tout occulter et générer en vous fatigue et découragement. La déficience peut être comme un arbre qui cache la forêt. Peut-être ne voyez-vous par moment que l’arbre.
Il est fréquent que l’on se sente aussi démuni face aux défis, aux adaptations, aux soins auxquels on sera confronté. « Je ne m’en sens pas capable ».
Cependant, la connaissance de tout enfant s’acquiert avec le temps. Toutes les jeunes mamans et tous les jeunes papas se sont sentis maladroits aux premiers jours et ont dû acquérir petit à petit de l’expérience.
Cette connaissance de votre enfant, acquise progressivement, est unique. Elle vous sera très utile pour aider les professionnels à affiner leurs observations et à optimiser les traitements. En retour, cela permettra aux professionnels de vous soutenir pour mener votre enfant vers le meilleur développement possible.

Il est essentiel que vous vous sentiez reconnus par les professionnels dans la place qui est la vôtre auprès de l’enfant (voir le chapitre 3.4 à ce propos).

Vous êtes le cœur de votre famille, la base à partir de laquelle votre enfant se construira, le tuteur qui permettra à cette petite pousse de grandir.
En apprenant à regarder votre enfant avec ses capacités, vous pourrez découvrir et laisser s’épanouir toutes ses qualités. La confiance en vous et en votre enfant, de même que votre amour, le feront avancer et vous pourrez aussi compter sur sa force, sur les compétences qu’il a en lui.

Anonyme :
Si je rencontrais des jeunes parents qui vivent la même chose que ce qu’on a vécu, je leur donnerais plein de courage. Je leur dirais que l’annonce, ce n’est pas toujours facile mais qu’il y a plein de choses qui existent pour les aider ! 1


Marilyne :
Ce que j’ai ressenti, c’est que nous pouvions compter sur ce médecin pour nous apporter tout ce qu’il se sentait en mesure de pouvoir nous apporter. Tout ça mais aussi rien que ça ; pas une Expertise à opposer à nos espoirs ou aux repères que nous construisons, mais bien un interlocuteur. Pas un Distributeur de Vérité(s) mais l’écho critique de nos propres réflexions. Pas un faiseur de miracles… juste quelqu’un qui sait de quoi il parle, mais qui malgré cela est là pour nous, prend le temps de nous écouter, respecte nos propres priorités, l’expression de nos émotions aussi. 2


Jean-Éric :
« Il va falloir l’aider. Vous êtes les seuls à pouvoir le faire » : cette déclaration d’un médecin nous a fait reprendre le dessus. Et puis, surtout, nous avons cicatrisé quand nous nous sommes dit que le polyhandicap était la faute à pas de chance et qu’il fallait arrêter de chercher des causes.3