Le choc de la découverte

Avez-vous le souvenir du moment où vous avez découvert votre déficience, ou du moment où on vous l’a annoncée ? Peut-être, après un accident, ou après des soucis de santé qui ont nécessité un certain nombre d’investigations médicales. Peut-être lorsque vous avez été confronté à une limitation due à une déficience dont vous n’aviez pas encore pris toute la mesure.

Peut-être lorsque vous avez reçu ou trouvé une explication à des difficultés que vous rencontriez depuis toujours…

La confrontation à un diagnostic de déficience provoque un choc émotionnel qui peut être violent. Rien ne sera plus jamais comme avant, y compris l’image que l’on a de soi et le regard des autres. De plus, les médecins ou l’entourage peuvent parfois se montrer très maladroits, parce qu’ils ne se rendent pas compte de ce qu’ils provoquent, ou parce qu’eux-mêmes sont pris par leurs préoccupations ou leurs émotions.

Le plus souvent, pour se protéger, on se déconnecte instinctivement. On n’entend que les premiers mots, et puis c’est le « trou noir », la sidération. Ou alors, les pensées s’emballent : on enregistre tout, on analyse tout, mais les émotions sont inaccessibles. Fort heureusement, ces mécanismes de protection existent et permettent, dans un premier temps, de faire face. Par après, selon un rythme propre à chacun, et en fonction des circonstances, la réalité commence à s’imposer à la conscience, non sans déclencher une tempête d’émotions, souvent douloureuses, parfois très fortes, parfois contradictoires.

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Gérard, atteint d’une déficience motrice
« Après de multiples examens dont un électromyogramme décisif, la sentence tomba avec trois lettres ponctuées… S.L.A. (Sclérose Latérale Amyotrophique)
Cette sonorité semblable à l’envol d’un papillon et l’explication posée de la jeune neurologue me suspendirent un instant hors du réel, puis m’y réinstallant, firent monter un flot de larmes silencieuses. Cependant je m’efforçai de sourire aux mots du jeune docteur comme pour l’innocenter du mal terrible qu’elle venait de me révéler, portant la douleur en mon cœur. (…)
De retour chez nous, abasourdi, le diagnostic ayant fait son chemin et gâté la personne, comme un ver pénétrant une pomme la gâte sans qu’apparaisse encore la flétrissure, je m’assis sur l’escalier de bois montant aux chambres et me mis à pleurer dans le silence toutes les larmes de mon corps. »
LEGRAND Gérard, L’île de l’oubli, Opales, 2001, p 69.

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Marc, victime d’un accident
« Un ou deux jours avant, j’ai commencé à comprendre que je ne sentais plus mes jambes, que je n’arrivais plus du tout à bouger. Quand le doute était vraiment là, j’ai déprimé pas mal pendant deux jours, j’ai quand même pas mal chialé, ça n’allait plus et c’est là que les médecins ont dû se dire : ‘ On va lui dire, comme ça, ce sera clair…’ Mais il a fallu ça.
C’est comme ça, c’est quand même moi qui l’ai déclenché…Alors là, encore plus fort, elle m’a dit : ‘Vous ne remarcherez plus… mais estimez-vous heureux, parce que votre cas n’a pas été facile et vous étiez vraiment à un doigt d’y passer (…) Il y a des handicaps plus lourds que vous, vous pouvez bien le vivre quand même, je vous l’assure…’. Elle m’avait dit ça rapidement, mais une fois qu’on vous dit ça, vous n’entendez plus rien.
Mais c’est vraiment pas facile d’avoir le déclic, stop, quoi ! On ne veut plus… J’étais quelqu’un qui, à la limite, faisait trop de projets, à la fin, j’avais du mal à joindre les deux bouts… Alors, de me retrouver comme ça, un matin, à me dire : tu vas être en fauteuil, poum, tu vas être paralysé… »
BRZUSTOWSKI Marc, L’annonce du handicap au grand accidenté : Pour une éthique de responsabilité partagée, Erès, Ramonville Saint-Agne, (Connaissances de l’éducation), 2001

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Florence, atteinte d’une déficience auditive
« De mon enfance, je ne me souviens que très peu (…) Les rares flashes qui me reviennent parfois, je ne peux les insérer à une époque précise : il me manque trop de repères. Qu’est-ce que je faisais là ? Pourquoi y étais-je ? Et surtout : qui étaient ces gens, que disaient-ils ? Pourquoi me regardaient-ils ainsi, ou pourquoi détournaient-ils leur regard ? Que signifiaient les mots sur leurs lèvres ? Il me revient des incompréhensions, des inquiétudes, des angoisses. Peu de souvenirs joyeux, de moments où je me serais sentie pleinement ‘participante’. Les moqueries des copines, les discussions des adultes, le regard sévère des institutrices : tout cela toujours hors de portée, sans aucun sens. J’ai traversé ainsi les douze premières années de mon existence, jusqu’à ce qu’enfin je rencontre des Sourds reconnus en tant que tels, jusqu’à ce que je reçoive de plein fouet la révélation d’une langue particulière et d’une identité spécifique »
Florence Chomarat, citée dans « Naître ou devenir handicapé – Le handicap en visages 1 » Charles Gardou et coll. Éd. Erès – Connaissance de l’éducation, 1996, p. 41)

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Sami, atteint d’une déficience motrice
« Je me suis rendu compte que j’étais malade, ce jour-là à l’hôpital. J’étais en slip, allongé sur la table d’examen. Mes parents étaient assis face au médecin dans un bureau. Le médecin parlait de mes jambes et ma mère sanglotait. Mon père posait des questions. Moi, j’étais tout seul, allongé… j’avais froid et je pensais à la mort ! »
« Vivre avec une maladie génétique », Marcella Gariulo, Albin Michel, p. 118