Pourquoi votre frère ou votre sœur est-il, est-elle handicapé(e) ?

Vous vous questionnez peut-être sur les causes du handicap de votre frère ou de votre soeur. Comment et pourquoi « c’est tombé sur lui/elle ? », « c’est tombé sur votre famille ? ». Face à la souffrance d’un proche, de toute une famille, les sentiments de révolte, d’injustice sont tout à fait légitimes. Quant aux causes d’une déficience, il n’y a pas toujours d’explications. Sur 100 naissances, on estime que 3 enfants naissent avec des problèmes, parfois légers, parfois sévères.

Concevoir un enfant est sans doute une des choses les plus incroyables de la vie. Au départ des cellules qui se rencontrent, un enfant va se développer dans le ventre de la mère. Chaque cellule est programmée pour se multiplier, accomplir sa tâche dans la « construction » du bébé. Le développement d’un fœtus est tellement complexe qu’il peut arriver que les choses ne se passent pas comme prévu.

Parfois, le développement du fœtus est affecté par un accident ou une maladie de la mère durant la grossesse. Parfois, dans le cas de grossesse multiple, un des bébés se développe moins bien. Parfois, la déficience est « héréditaire » (voir 8.4). Parfois, elle est inexplicable.

Des singularités peuvent être décelées durant la grossesse. Mais il arrive aussi que l’on ne remarque rien avant la naissance, voire même lors des premiers mois.

Certains bébés naissent bien trop tôt. Cette prématurité peut être la cause d’une déficience. Dans certains cas, c’est la naissance qui se passe difficilement et laisse des séquelles.

Parfois, le handicap survient plus tard. La vie reste la vie, avec ses multiples incidents que nous rencontrons tous dans notre existence. Si une petite chute ou une maladie banale n’auront généralement pas de conséquence, il arrive que d’autres événements tels un accident de la circulation, une très mauvaise chute, une maladie puissent avoir des effets qui vont influencer le reste d’une vie.

Eléonore, 23 ans :

Ma petite sœur est handicapée depuis sa naissance. Du coup, j’ai toujours grandi avec son handicap, c’est quelque chose de normal pour moi. Je ne me souviens même plus comment mes parents me l’ont annoncé. Par contre, ce qui a été très dur, ce sont toutes les épreuves (opérations, séjours à l’hôpital,… ) qu’elle a dû subir, surtout durant son enfance. Je me souviens de chaque passage à l’hôpital comme si c’était hier. (134)


Gerardo, 51 ans :

Quand j’étais enfant je me sentais coupable de la maladie de mon frère. D’un côté je savais que ce n’était pas ma faute parce que ma mère me le disait, mais malgré cela je sentais qu’il aurait pu être en bonne santé si je l’avais traité d’une manière différente. (135)


Anonyme :

J’ai la partie cachée de l’iceberg, et lui, la partie visible. Donc de l’aspect de la maladie en elle-même, je me suis dit : l’aspect physique de la maladie, c’était lui qui l’avait, et tout l’aspect psychologique, mental, ça serait moi. Pendant longtemps, j’ai cru que je n’allais pas bien du tout, que j’avais des problèmes quelque part. (23)


Laure :

Avant de parler de mon expérience de sœur, je pense important de mentionner certaines questions qui se promènent d’une manière générale dans la tête des frères et sœurs d’une personne handicapée. Dans un premier temps, les questions sont plutôt du genre : Pourquoi mon frère ou ma sœur est handicapé et pas moi, pourquoi lui et pas moi ? D’où vient ce handicap ? Qu’y a-t-il de différent dans sa conception par rapport à la mienne puisqu’on a les mêmes parents ? (136)


Laure :

Parfois aussi, des croyances qui paraissent irrationnelles de l’extérieur vont assaillir la fratrie : par exemple, c’est de ma faute si mon frère ou ma sœur est handicapé parce que j’ai été méchant ou eu de mauvaises pensées. Pour ma part, j’ai cru pendant longtemps que puisque ma sœur avait eu un malheur à la naissance et pas moi, j’allais vivre à un moment ou à un autre quelque chose de terrible pour équilibrer ce lot de malheurs que moi, la privilégiée, je n’avais pas eu en naissant ! Cette croyance était tellement ancrée que je n’osais pas le dire et je pensais que, de toute façon, personne ne pouvait rien pour ce malheur qui allait m’arriver ! Mais le jour où j’en ai vraiment parlé avec mes parents, cette idée s’est envolée. Il est vrai qu’elle revient parfois sans que je puisse la contrôler. (39)


Anonyme :

Les enfants c’est comme le pain. Il y a un temps de cuisson obligé. Ma petite sœur, elle n’a pas cuit assez longtemps, elle ne va pas guérir, elle a été faite comme cela, préma. (137)