Le diagnostic-étiquette
S’il est utile pour comprendre des symptômes, traiter des séquelles, ou faire valoir des droits, le diagnostic peut aussi être une étiquette bien encombrante ! Cette étiquette peut rendre les autres aveugles à votre regard de braise, votre sourire éclatant, votre coiffure soignée, vos vêtements élégants. Les rendre sourds à vos traits d’esprit, à votre avis plein de sagesse, à vos paroles intéressantes, originales ou amusantes. Les rendre même partiellement muets : ils ne s’adressent pas toujours directement à vous, même lorsqu’il s’agit de vous !
Mais le diagnostic peut aussi être une étiquette que vous vous collez à vous-même, à laquelle vous assimilez votre personne entière. Vous en oubliez vos nombreuses autres caractéristiques, notamment vos capacités et vos désirs.
A l’opposé, vous n’êtes peut-être pas d’accord avec le diagnostic ou vous refusez qu’il puisse avoir une quelconque influence sur votre vie, sur votre identité. Au moindre rappel de votre déficience, vous vous sentez injustement étiqueté et rejeté.
Dans un cas comme dans l’autre, le diagnostic-étiquette peut vous empêcher d’avoir prise sur votre vie. Et il vous faudra peut-être régulièrement lutter pour que votre personne réelle ne soit pas cachée par cette étiquette.
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Le philosophe Alexandre Jollien, atteint d’une déficience motrice
« Le handicapé ouvre une porte sur la condition humaine. (…) En plus de la pitié, il subit l’infantilisation : présente-toi en titubant dans un restaurant, et pour peu que tu affiches l’air absent que donnent des mouvements brusques, le tutoiement t’accueillera ; et c’est auprès de la personne qui t’accompagne qu’on s’enquerra du menu que tu as choisi. »
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Le chanteur Grand Corps Malade, victime d’un accident
« J’imaginais mal que le handicap puisse devenir quasiment ta seule identité… Moi, je ne l’ai pas vraiment vécu car justement, quand je suis sorti du centre, je n’étais plus en fauteuil. Mais beaucoup de mes potes m’ont raconté ça, au début. Ils me disaient : ‘Tu verras, quand tu sortiras, les gens ne pourront même pas imaginer que tu as du caractère, de l’humour, une personnalité.’ Le statut d’handicapé est tellement marquant qu’il masque l’être humain derrière. »
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Sarah, atteinte d’une déficience motrice
« Je n’ai vraiment pris conscience de ma maladie que lorsque je suis entrée en maternelle et que j’ai été confrontée au regard des autres. Les enfants ont tout de suite établi une distance avec moi et m’ont fait sentir que j’étais différente. Je n’étais pas encore en fauteuil roulant mais je ne pouvais pas jouer aux mêmes jeux qu’eux car j’étais plus fragile. Ils me mettaient à l’écart, se moquaient de mon physique… Alors que j’avais toujours été protégée et que j’avais l’impression d’être en bonne santé, comme mes sœurs, j’ai brutalement pris conscience de ma myopathie et de ses conséquences. »