On ne vous en dit pas assez ?

Vous ne vous sentez pas informé. Si vous posez des questions, on ne vous répond pas suffisamment. Peut-être ne vous sentez-vous pas vraiment autorisé à poser des questions.

Le silence peut parfois s’installer très insidieusement.

Certains parents se disent : « Je lui en parlerai plus tard, quand je serai prêt, quand il sera capable de comprendre, quand il posera des questions… »

Certains enfants se demandent : « Ne vais-je pas aggraver la situation avec mes questions ? Est-ce si grave ? Me cache-t-on quelque chose parce que j’ai moi aussi une maladie ? Est-ce moi qui exagère ? Suis-je assez important pour qu’on m’en parle ? Ai-je le droit de savoir ?… »

Si le silence peut protéger pendant un temps, il devient souvent une source de souffrance et de peurs lorsqu’il se prolonge. Etablir ou rétablir le dialogue sur un sujet devenu « tabou », « secret », est difficile mais combien nécessaire. Il faut parfois une crise ou une aide extérieure pour se lancer…

Mauro, 30 ans :
Maintenant que je suis adulte je me rends compte que personne ne s’est soucié de m’expliquer ce qui arrivait à mon frère. Quand on me disait qu’il était « malade », je pensais qu’il allait guérir. Ce n’est que pendant mon adolescence, que j’ai compris la raison de ce qui arrivait à mon frère en lisant un livre de biologie au lycée. Ça aurait été tellement bien que quelqu’un m’explique le Syndrome de Down. Pas mal de choses auraient été beaucoup plus faciles pour moi ! (27)

Mario, 37 ans :
Je voyais que mes parents sortaient avec mon petit frère, qu’ils allaient d’un médecin à un autre… c’était agité dans la maison. Ils me laissaient toujours avec l’employée de maison. Tout avait changé dans la maison et personne ne m’expliquait ce qui se passait… Je ne demandais pas non plus. Et ainsi le temps passait, en silence. (28)

Gladys :
Ma sœur a subi son premier épisode psychotique à douze ans, au moment de ses premières règles. Moi j’avais onze ans et j’étais consciente que quelque chose était en train de se passer parce que ma mère pleurait et pleurait. Je voulais comprendre ce qui se passait… Je me rappelle que j’ai fouiné dans les papiers de ma mère jusqu’à ce que je trouve son dossier clinique et que je lise le mot « schizophrénie », c’était la première fois que je l’entendais. (29)

Florian, 27 ans, le frère de Stéphanie, 32 ans, atteinte du syndrome de Williams-Beuren :
Jusqu’à l’âge de 7 ou 8 ans, je ne réalisais pas que ma grande sœur était handicapée, mais ensuite c’est moi qui ai pris le rôle de l’aîné, ce qui était déstabilisant. Le handicap de Stéphanie était tabou, nous n’en parlions pas. Vers 10 ans, je suis allé pour la première fois dans son IME (Institut médico-éducatif). Je me suis alors rendu compte de son handicap, et ça m’a presque apaisé. (30)