Etre avec lui, avec elle, en public
Un jour n’est pas l’autre. Une période de vie n’est pas l’autre…
Certains jours, vous trouvez difficile d’être en public avec votre f/s, que ce soit en raison de son apparence ou de son comportement, ou encore à cause du regard des autres. En se faisant remarquer (même si c’est totalement involontaire) votre f/s attire aussi les regards sur vous. Vous avez l’impression d’être jugé, et même peut-être rejeté, comme lui.
Vous avez parfois le sentiment qu’on le réduit trop vite à son handicap et que cette étiquette cache la « vraie personne », unique, avec ses qualités et ses défauts, comme tout le monde. Une étiquette qui rejaillit peut-être sur vous… Qui aimerait être toujours considéré comme « le frère de », « la sœur de » ?
Il vous arrive peut-être aussi d’éprouver un sentiment de honte, d’être gêné de vous trouver à ses côtés. Vous pouvez vous sentir blessé à travers lui, et avoir envie de prendre sa défense. Mais vous pouvez aussi ressentir vis-à-vis de lui une certaine colère, estimer qu’il devrait faire quelques efforts, ou lui en vouloir tout simplement d’être là.
Il n’est pas facile d’assumer de tels sentiments. On peut parfois en avoir honte, les étouffer au plus profond de soi, faire comme s’ils n’existaient pas, mais on ne peut pas se sentir vraiment bien en les niant. On peut aussi fuir ces situations, en évitant autant que possible les sorties avec lui ou elle. On peut encore en faire un combat, en tirer une énergie positive pour évoluer personnellement et, pourquoi pas, faire évoluer le regard de la société sur les personnes en situation de handicap.
… Un jour n’est pas l’autre, une période de vie n’est pas l’autre.
Voir aussi:
Anonyme :
… les gens nous regardaient d’un mauvais œil lorsqu’on sortait en famille. Du coup, mes parents n’osaient plus sortir de chez eux. (116)
Ezequiel, 13 ans :
« Il est capricieux. L’autre jour il a fait une scène dans un restaurant : il a fait un caprice parce qu’il voulait de la pizza et qu’il n’y en avait pas. Il s’est mis à pousser ces cris qui tuent… Moi j’étais mort de honte. (82)
Caroline, 18 ans, sœur d’Aude, 10 ans, trisomique :
Ma sœur ? Elle est ma mascotte, mon boute-en-train. Je l’adore et elle me donne la pêche. Avec elle, j’ai beaucoup appris, même si c’est une vraie peste. Ma petite sœur est terriblement têtue, autoritaire et mal élevée. Quand je sors avec elle, elle embête tout le monde, et son attitude souvent effrontée me met mal à l’aise. Mais elle sait que je ne peux pas me fâcher en public, alors elle en profite. A la maison, quand on est toutes les deux, j’essaie de lui inculquer quelques règles de bonne conduite. Je me considère un peu comme sa seconde maman, et j’ai à cœur qu’elle puisse se débrouiller dans la vie sans qu’on la remarque trop. J’ai toujours parlé de ma petite sœur à mes copains et copines de façon naturelle et sans tabou. Souvent, pour les provoquer, je demande à Aude d’imiter ma voix et de les appeler au téléphone. C’est notre jeu préféré, et, dans ces moments-là, notre complicité est intense. J’ai l’impression que c’est une vraie comédienne, et je lui reconnais un super talent. C’est elle aussi qui apaise les conflits dans la famille, car elle ne supporte pas que l’on hausse le ton. Alors ça, si ce n’est pas de la diplomatie ! (67)
Frère de 17 ans :
On va faire des courses. Par exemple, à la caisse, mon frère a des problèmes d’écriture. Il écrit mais c’est très difficilement lisible alors, pour signer un chèque, il va écrire ses initiales. Donc le regard du caissier qui va voir la signature… C’est tout une accumulation de choses, ça fait des strates et au bout d’un moment c’est vrai que c’est gênant. Et puis bon à un moment, il suffit qu’on ait un problème à côté ou qu’on soit de mauvaise humeur pour que ça nous mette hors de nous. (117)
Diego :
Ça me met mal à l’aise… quand on va dans un endroit et qu’ils le regardent avec des sales têtes. (118)
Frère de 12 ans :
Valentine quand elle vient elle fait ahhh et après elle fait un gros câlin qui serre énormément d’ailleurs. Et j’ai pas super envie qu’elle vienne le faire au collège, ça ferait la honte, enfin pas la honte, un peu bizarre quoi. (119)
Nestor :
Ma mère me dit toujours que je suis le seul garçon et que je dois m’occuper de mes sœurs et surtout de Marina (atteinte de surdité). Je suis toujours avec elle. Ma mère me dit que je suis celui qui la comprend le mieux quand elle parle. Du coup, je dois m’occuper d’elle quand elle va partout parce que parfois les gens ne la comprennent pas et elle se sent mal. (88)
La sœur d’Alexandre :
Lorsque j’étais plus jeune, je n’osais pas dire que j’avais un frère qui était handicapé mental et cela depuis le jour où l’on m’a lancé cette phrase à la figure : « tu es aussi débile que ton frère ». Ce fut comme une baffe et ça m’a profondément marquée. Aujourd’hui, je n’ai plus aucune gêne, c’est plutôt mon interlocuteur qui en a. (120)
Frère jeune adulte :
J’ai un souvenir bien précis où là je me suis pris le handicap de mon frère – vous me permettez l’expression- en pleine gueule. C’était sur une plage où j’étais avec ma mère et mon frère et où une femme est venue vers ma mère en disant tout simplement – ça peut paraitre un peu exagéré mais de mémoire c’était ça : « Lorsqu’on a un enfant comme le vôtre on ne le sort pas ». C’était sur une plage publique en Bretagne. Ça c’est le premier fait marquant où j’ai ressenti le handicap par rapport aux autres comme étant agressif. (121)
Carina, 11 ans :
L’autre jour quand nous sommes allés au centre commercial, Alejo a fait une grosse colère parce que ma mère ne voulait pas lui acheter un gâteau. Tout le monde regardait. Moi je voulais disparaître, que la terre m’engloutisse, parce que je pensais que tout le monde croyait que moi aussi je pourrais être comme lui ou peut-être qu’ils pensaient : « La pauvre, quel malheur d’avoir un frère comme ça. » (60)
Anonyme adolescente, qui a un frère atteint du syndrome X fragile :
Quand j’étais petite je le vivais très mal (le fait d’avoir un frère handicapé), j’étais tout le temps gênée d’être avec lui dans les magasins, dans la rue… Car il se moque des regards, des gens. Il crie, rigole, court sans se soucier des personnes qui le regardent. J’étais sans cesse en train de lui dire « Arrête, ne fais pas ça ici… » Aujourd’hui, je suis parfois pire que lui ! Et dès qu’une personne le regarde bizarrement, je lui explique ce que mon frère a. Oh oui, j’aimerais pouvoir expliquer au monde entier ce qu’il a, leur expliquer qu’il est heureux, et qu’il l’exprime d’une autre manière que nous ! Une fois nous étions allés à une fête avec ma famille et j’avais invité mon frère à venir près de nous. J’étais avec mes amis et quelques filles que je ne connaissais pas et mon frère rigolait, frappait dans ses mains, chantait… quand une des filles que je ne connaissais pas a dit « Mais qu’est-ce qu’il fout celui-là ? ». Je n’ai rien dit car je n’étais pas certaine qu’elle parlait de lui mais j’aurai toute ma vie cette vision de cette fille qui disait simplement tout haut ce que beaucoup de personnes pensent tout bas. (49)
Eva, 12 ans :
Je trouve que ce n’est pas parce que les gens regardent mon frère bizarrement que je dois changer de comportement avec lui et faire comme si c’était quelqu’un de bizarre. (63)
La sœur de Renaud :
Très souvent papa me disait : « Tu ne dois pas être gênée de ton frère ». Mon problème c’est que je ne l’accep… enfin pas accepter, ce n’est pas un bon terme, mais c’est que j’ai beaucoup de chagrin que mon petit frère soit comme il est, différent. Je sentais devoir le protéger. Alors quand il a été accepté dans la même école que la mienne, j’étais très attentive à lui et le moindre regard un peu moqueur de la part d’un autre enfant, je ne le supportais pas. Cela me fâchait intérieurement. En même temps, je ne recevais personne à la maison. Je n’ai jamais demandé à inviter une copine. Au fond, j’étais protectrice et en même temps gênée par mon petit frère. (104)
- Livret Frère ou Soeur :
