Les émotions suite à l’annonce ou à l’absence de diagnostic

Le choc de la découverte

Avez-vous le souvenir du moment où vous avez découvert votre déficience, ou du moment où on vous l’a annoncée ? Peut-être, après un accident, ou après des soucis de santé qui ont nécessité un certain nombre d’investigations médicales. Peut-être lorsque vous avez été confronté à une limitation due à une déficience dont vous n’aviez pas encore pris toute la mesure…

Quand les émotions se bousculent

Autour de l’annonce d’un diagnostic de déficience, il y a certainement autant de vécus émotionnels qu’il y a d’individus. On évoque bien souvent la colère, la tristesse, la révolte, la peur, la culpabilité et chacune de ces émotions peut aussi prendre des formes et des intensités très variées. On évoque moins souvent le soulagement … .

Du temps pour s’ouvrir à cette réalité

La réalité fait son chemin dans l’esprit de chacun, en fonction des circonstances, et au travers des filtres qui protègent d’un choc trop brutal. Il est nécessaire, pour certains, de rester longtemps dans un refus de leur déficience, au risque de ne pas pouvoir trouver en eux et autour d’eux les ressources pour rebondir.

Je n’ai pas été assez écouté par les professionnels

Il y a de nombreuses situations où la relation patient-professionnel est positive. Peut-être était-ce votre cas. Mais peut-être, au contraire, partagez-vous avec de nombreuses autres personnes le sentiment que les professionnels (ou certains professionnels) ne sont pas ou n’ont pas été assez à votre écoute.

Je ne me sens pas bien pris en considération par mon entourage

Ce que vous vivez par rapport à l’annonce de votre déficience ou à la découverte de nouvelles informations n’est sans doute pas facile à partager. Surtout si déjà vous-mêmes, vous n’y voyez pas très clair…
Ce que vit votre entourage est sans doute pareil.

Est-il possible de surmonter cette épreuve ?

Le plus souvent, dans les premiers temps, l’annonce met KO, on ne voit pas le bout du tunnel.
La nature ou l’évolution de votre déficience, la manière elle vous a été annoncée, la qualité de votre prise en charge et les réactions de vos proches vont bien sûr avoir une influence sur l’intensité du choc.

Rebondir et découvrir un nouveau sens à ma vie

Le personnage central de votre histoire, c’est vous. Quel est votre moteur pour reprendre possession de votre vie d’aujourd’hui?
Une fois le choc traversé, une fois que la réalité vous fait moins peur et donc moins mal, moins mal et donc moins peur, vous pouvez trouver en vous de nouvelles sources d’énergie…

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RESONANCE
Trop souvent souffrance
Rime avec violence
La souffrance ça fait mal, ça se crie
Faudrait que ça s’entende
Mais la souffrance ça fait mal aussi à celui
Qui pourrait l’entendre
Alors on s’arrange pour ne pas trop l’entendre
Et en refusant de l’entendre
Nous aussi on devient violent
Le plus violent n’est pas celui qui souffre et qui crie
Qui est parfois insupportable
Car il crie mal, déplace et répète son cri
Le plus violent, c’est celui qui se retire derrière la science
Le médical, le social, l’éducatif, le raisonnable
Celui-là qui organise sa défense
Qui peu à peu se blinde et tue l’espérance
Alors il faudrait des écoles où apprendre à entendre
A supporter la souffrance
Qui rime avec violence
Plus tôt, plus sincèrement on les écoutera
Souffrance et violence
Moins fort, moins longtemps elles dureront
Moins dur, moins souvent elles rimeront
Tout cela ne s’écoute pas avec un stéthoscope
Ni avec des oreilles pleines de connaissances
La souffrance ça s’écoute avec le cœur
Ça échappe au rationnel
La souffrance c’est un cri
Ça s’écoute avec le cœur
Et tant pis si le nôtre, de cœur, en prend un coup
Nous pouvons le montrer
Entre nous il n’y a pas de différence
Ensuite
Tout ce qu’il a fallu apprendre
Tout le savoir, toute l’expérience
Tout cela sera tellement plus facile à comprendre
Ensuite, la souffrance rimera avec confiance. »
 Vivre avec une maladie génétique, Marcella Gariulo, Albin Michel, p. 126