Je ne me sens pas bien pris en considération par mon entourage

Ce que vous vivez par rapport à l’annonce de votre déficience ou à la découverte de nouvelles informations n’est sans doute pas facile à partager. Surtout si déjà vous-mêmes, vous n’y voyez pas très clair…

Ce que vit votre entourage est sans doute pareil.

Comme vous, vos proches ont à gérer leurs propres émotions, et à s’ajuster face aux changements que vous subissez et qu’ils subissent dans une certaine mesure. La relation peut rester très satisfaisante. Mais Il est possible aussi que, le temps passant, certains de vos proches se montrent moins disponibles ou moins patients. Il peut arriver aussi qu’ils ne croient plus assez en vos capacités ou qu’ils acceptent difficilement vos aspirations à plus d’autonomie.

Alors que vous auriez parfois simplement besoin d’être entendu, d’être rejoint là où vous en êtes, certains auront surtout envie de vous donner des conseils, de vous prodiguer des encouragements ou de faire dévier la conversation. A d’autres moments, alors que vous auriez besoin de légèreté, de distraction, certains vous feront la morale ou vous parleront de votre déficience ou des problèmes qu’elle leur pose.

Il n’est pas facile de communiquer sur ses besoins et de percevoir les besoins de l’autre. Et les décalages répétés ou les incompréhensions peuvent vous amener à un douloureux sentiment de solitude, voire même d’étrangeté. C’est d’autant plus difficile à vivre lorsque l’on se retrouve dans une situation de dépendance par rapport à son entourage : une dépendance matérielle liée à la situation de handicap ou une dépendance affective liée à un certain isolement.

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Elisabeth, victime d’un accident
« ‘J’existe, parlez-moi, reconnaissez-moi, j’existe! Je suis une personne comme vous.’ Le premier cri de ma vie assise fut un appel à ma reconnaissance en tant qu’individu, mais les autres, ceux du travail, de la rue, semblaient ne plus vouloir me voir…
J’existais à présent dans un corps aux capacités différentes, le regard des autres avait changé et ceux qui me faisaient face s’entretenaient gauchement avec un personnage que je ne connaissais pas: le handicapé, un être peu courtisé autrement que par charité, ai-je rapidement constaté. C’est tout le paradoxe de l’invalidité traumatique, être différent, tout en restant identique à soi-même et aux autres. Mais quand les autres ne me reconnaissent plus, je n’existe plus. Je ne peux exister sans l’autre!  C’est un des plus forts apprentissages que je fis dans cette quête de moi-même. »
AUERBACHER Elisabeth, Babette, « Handicapée méchante », Stock, Paris, 1982

100 A
Personne atteinte d’une déficience motrice
« Souvent la fatigue est perverse et afin de mieux brouiller les pistes, elle s’impose de façon imprévue …
Thierry vous appelle : je viens d’apprendre qu’il y a une superbe exposition photos, c’est magnifique mais c’est le dernier jour. Si tu veux on peut y aller cet après-midi, je passe te prendre à 14 heures.
Vous êtes affalé sur le canapé, incapable de bouger, le corps mâché, les sanglots refoulés dans la gorge, vous vous excusez en bredouillant : Non aujourd’hui je ne peux pas, je suis trop fatigué.
-Non ? Tu exagères, hier tu courais comme un lapin, fais un effort tout de même !
-Je ne peux pas, je peux à peine bouger, je vais aller me recoucher…
-Tu ne vas pas dormir alors qu’il fait grand soleil ! Secoue-toi ! Je te dis que c’est magnifique. Et la gorge serrée, humilié, commençant votre repli dans votre coquille vous ne savez plus que dire : Non merci, une autre fois, à bientôt.
Enfin vous prenez la décision de ne plus parler de votre fatigue car si votre meilleur ami ne comprend pas, qui le pourrait… »
Pas de référence

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Personne atteinte d’une maladie chronique
« « Alors, comment ça va ? » Drôle de question quand vous avez une maladie de tout le temps (chronique, quoi). On me pose souvent la question, on attend rarement la réponse. (…)
C’est encore plus facile si l’on vous fait la remarque suivante ‘tu as l’air vraiment en forme’ ou bien ‘tu as une bonne tête’ ou au téléphone  ‘tu as une bonne voix !’. (…)
On vous impose la réponse avant d’avoir posé la question ! Et puis qu’est-ce qui va ? Moi, ma santé, mon moral ? La réponse est bien plus compliquée et subtile : ce n’est pas du tout ou rien. Je peux aller bien et vivre un passage difficile, je peux aller mal et venir de vivre une grande joie, l’un et l’autre des sentiments peuvent venir m’habiter, cohabiter. L’un et l’autre ne s’excluent pas, comme pour tout le monde. »
Pas de référence