Que puis-je prévoir de l’évolution de ce patient ? (le pronostic)

Au delà du diagnostic, le pronostic sera un élément très attendu par le patient et sa famille.

Si le diagnostic est comme une photo d’un instant présent, peut-on par ailleurs déjà prédire avec précision la vie du patient ? Il existe peu de déficiences, maladies ou situations de handicap dont on puisse faire un portrait figé. Une personne avec autisme ne ressemblera pas à une autre. Il en sera de même pour une personne porteuse de la trisomie 21, d’une infirmité motrice cérébrale etc.

Quels que soient les handicaps ou les déficiences, l’enfant participera à son devenir avec son caractère propre car il réagira avec ses désirs, ses capacités personnelles et ses potentialités. Mais quant à se prononcer sur une évolution future, il faut avoir l’honnêteté de pouvoir dire ici aussi : « Je ne sais pas ».

Dr Albert David, généticien :

C’est quelque chose de très important de dire : « Certes vous avez un enfant qui a une maladie génétique mais il ne faut pas essayer de réduire cet enfant, ou plus tard cet adulte, à sa maladie ». (29)


Anonyme :

On ne pourrait de toute façon pas nous raconter tout ce qui va se passer, les médecins eux-mêmes ne savent pas prévoir parce que chaque enfant est tout à fait différent. ( 86)