LIVRES DE TEMOIGNAGES

Le coeur-enclume

RUILLIER Jérôme
Sarbacane, 2009
« J’ai mis 6 jours pour accepter Sara dans ma vie… Le deuxième soir, j’ai souhaité qu’elle ne vive pas ». Papa d’une petite fille trisomique, l’auteur, aussi illustrateur, raconte en images la naissance, l’annonce du handicap et toute la gamme de sentiments par lesquels passent les parents. Le trait est simple, le texte est bref, mais cette BD autobiographique bouleverse par sa sincérité.
(en prêt à l’AVIQ)

L’enfant étoile

SCOVINO Sylviane
Editions du Toucan, 2009, 157 p.
Sylviane Scovino raconte le parcours intime d’une femme de notre époque qui souhaite un deuxième enfant à la quarantaine passée. Elle apprend au fil de sa grossesse que l’enfant qu’elle porte est atteint d’un lourd handicap mental et assiste sans voix au parcours médicalisé, d’une violence inouïe, qui lui est imposé. Un texte authentique, servi par une langue qui sait prendre en charge la pudeur et la violence des sentiments.
(en prêt à l’AVIQ)

L’autisme, un jour à la fois

POIRIER Nathalie, KOZMINSKI Catherine
Chronique Sociale ;Les Presses de l’Université Laval, 2008, 196 p.
Cet ouvrage est le fruit d’un dialogue entre une mère, empressée d’aider sa fille en difficulté, et une psychologue ayant déjà accompagné des enfants atteints d’un trouble envahissant du développement, apparenté à l’autisme. En quête d’un diagnostic et de mesures d’accompagnement, les auteures abordent successivement la grossesse de la mère, la naissance de la petite Maëlle, les premiers signes de sa détresse, les inquiétudes de la mère et le désarroi des proches, la recherche d’un diagnostic avec le soutien des ressources et malgré les failles du système de santé, le choix des méthodes d’encadrement, sans oublier les étapes du deuil qui mèneront peu à peu à la rencontre d’une enfant qui espère, elle aussi, grandir comme les autres, entrer à l’école et dans le monde des grands. Le dialogue se termine par l’élaboration d’un petit guide de survie.
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Borborygmes

RIVAT METRAILLER Evelyne,
2006, 76 p.
Evelyne Rivat témoigne de la naissance de son enfant polyhandicapé. Par l’écriture, elle met des mots sur la douleur éprouvée à la naissance et durant les deux premières années qui ont suivi. Elle relate ses rapports avec l’hôpital et l’équipe soignante, l’accueil dans une institution…
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Garçon manqué. Naissance d’une mère et d’un fils

BRUNO Chantal
Editions Desclée de Brouwer, 2002, 146 p.
Cet ouvrage relate le choc ressentie par une jeune mère célibataire lorsqu’elle donne naissance à un enfant infirme moteur cérébral ; le récit de son périple intérieur alors qu’elle décide de le quitter peu de temps après sa naissance et de s’engager dans l’aventure humanitaire au Liban puis en Afghanistan afin de trouver des réponses à ses interrogations.
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Nés deux fois

PONTIGGIA Guiseppe, BOUCHARD François
Seuil, 2002, 234 p.
Ce roman a été écrit par l’auteur à partir de son expérience, son fils étant atteint de tétraparésie spastique dystonique. Chaque chapitre est composé comme une sorte d’apologue liant l’exemple à la réflexion. Passé la découverte et l’acceptation de la maladie (non sans culpabilité), s’enchaînent les récits de différentes consultations auprès de médecins plus ou moins bêtes ou cruels, la série des réactions des « autres », le tout accompagné d’une froide satire du monde enseignant, que ce soit dans les écoles qui accueillent le jeune Paolo, ou dans le cadre du travail du narrateur. Ce dernier ne s’épargne par ailleurs jamais dans sa critique des « normaux », aidé en cela par l’intelligence de son fils.
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C’est en noir que je t’écris

NIMAL Françoise
Editions Desclée de Brouwer, 2001, 88 p.
Françoise Nimal est la tante d’une enfant handicapée visuelle ; elle décrit l’effet de ricochet qui frappe la famille élargie lors de l’annonce du handicap d’un enfant, ainsi que l’impact de cette nouvelle terrible sur sa propre vie, les changements qu’elle entraîne dans ses relations aux autres, sa perte de la foi… C’est sa nièce, en grandissant, qui lui fera redécouvrir le monde qui l’entoure.
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Mon enfant est différent

LACHENAL Marielle
Fayard, 2000, 356 p.
L’auteur donne la parole aux parents d’enfants « différents ». Ces témoignages ont ensuite été classés par grands thèmes. Toutes les étapes de leur chemin sont tour à tour évoquées mais c’est la solitude qui l’emporte le plus souvent et cela dès la découverte du handicap : gêne du corps médical, culpabilité des parents, silence des proches. Vient ensuite la vie avec un enfant différent des autres, un enfant qui souffre physiquement et de plus en plus moralement alors qu’il grandit et prend conscience d’un handicap qui l’isole. Les problèmes les plus douloureux ne sont pas éludés : le placement dans un établissement spécialisé, le regard des autres, l’éveil de la sexualité, la responsabilité vis-à-vis des autres enfants de la famille, le couple lui-même qui ne résiste pas toujours à l’épreuve, l’avenir lorsque les parents sentent leurs forces les abandonner.
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… de paroles et de silences …

GAURIER Bruno
Editions Athanor, 1999, 85 p.
Cet ouvrage est le fruit d’une initiative européenne. Il reprend les éléments essentiels d’un long travail réalisé par des associations de plusieurs pays européens. On y trouve les résultats d’une enquête réalisée auprès de 666 familles de personnes handicapées, ainsi que des témoignages de parents et de professionnels. Le thème central est la communication, comme source d’équilibre, d’égalité des chances, de participation à la vie sociale. Le chapitre 5 est centré sur l’annonce du handicap et sur la question : comment la repenser ?
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L’enfant citron miel

JACQUET Mariette
Editions Desclée de Brouwer, 1997, 188 p.
Une jeune femme écrit son journal et se souvient d’un passé proche où tout était autre. Elle écrit parce que tout, maintenant, est différent. Son bébé est handicapé. Elle vient d’accoucher de son troisième enfant. c’est une amie pédiatre qui visitant la mère et l’enfant décèle une anomalie. La spirale infernale qui va entraîner avec elle toute la famille se met en marche. Avec des mots de tous les jours, des mots simples comme la vie, Mariette Jacquet, journaliste pour le magazine Déclic, écrit, au jour le jour, au long des mois, parfois au long des heures, le parcours d’une mère de famille dont la vie bascule du jour au lendemain dans la souffrance. Mais elle écrit son apprivoisement, le regard des autres et les modifications qui se produisent en elle. Le couple et la famille se recomposent au fur et à mesure de ce changement radical qui est une véritable naissance. Peut-être même une renaissance.
(en prêt à l’AVIQ)

Le jeu des sept familles

GAUTHIER Marie-Noëlle, KORFF – SAUSSE Simone
Editions Desclée de Brouwer, 1997, 132 p.
Sept familles qui ne se connaissent pas sont touchées par le handicap. Dans ce livre qui les réunit, chacune d’entre elles réagira à sa manière, dans sa propre histoire. Grands-parents, oncles, tantes, neveux et cousins sont appelés à jouer un rôle essentiel auprès des jeunes parents et de l’enfant handicapé. Ce sont eux qui plus tard, avec les amis et les voisins, vont aider les parents à reconstruire ce que l’annonce a brutalement détruit et vont aider l’enfant à trouver sa place dans l’histoire familiale et parmi les autres.
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Naître ou devenir handicapé : le handicap en visages -1

GARDOU Charles
Erès, 1996, 200 p
Cet ouvrage réunit des écrits émanant de personnes vivant ou côtoyant le handicap au quotidien, où elles donnent à comprendre leurs sentiments, leurs attitudes, leurs réactions, leurs forces, leurs faiblesses, leurs attentes.
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Parents d’enfant handicapé : le handicap en visages -2

GARDOU Charles
Dunod, 1996, 180 p.
Textes rédigés par des personnes côtoyant le handicap au quotidien. Les difficultés, attentes et besoins de familles vivant dans l’univers du handicap.
(en prêt à l’AVIQ)