Le devenir de votre enfant
Il n’y a pas besoin de situation de handicap pour constater des différences de développement entre deux enfants : que cela concerne par exemple l’élocution ou la motricité. Votre enfant est peut-être porteur de déficiences qui vont l’handicaper dans une série de situations, mais il va néanmoins se développer dans d’autres domaines et à son rythme. Il faut tenter d’oublier la comparaison de son enfant en situation de handicap avec les autres enfants. Cela devrait même être une règle pour tout enfant.
Certes, c’est plus facile à dire qu’à faire, étant donné le regard ou le jugement des autres, mais y arriver vous libérera d’un fardeau qui pèse inutilement sur les épaules de tant de monde : le regard et le jugement des autres.
De la même manière que les parents d’un jeune enfant ne peuvent prévoir les accidents de la vie qui orienteront son devenir et ainsi prédire ce que sera sa vie d’adulte, il est extrêmement difficile de prévoir l’avenir de votre enfant. S’il est important de préparer son futur, concentrer son énergie dans le présent sera le meilleur moyen de l’aider à grandir.
Enfin, vous permettre de rêver au meilleur possible pour votre enfant et agir en ce sens, est sans nul doute la meilleure source d’énergie pour vous et votre enfant.
« Ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait » Marc Twain
« Ce voyage de mille lieues a commencé par un pas ! » Lao Tseu
Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) :
Il faut combattre l’idée qui, automatiquement, laisse entendre que chaque handicapé connaît un sort peu enviable. Voilà à quoi doivent contribuer les milliers de différents qui, dérangeant et bousculant les indifférents, sont bien forcés d’assumer leur fragilité avec joie et persévérance et savent aussi jubiler devant la vie. 116
Claire, tétraplégique :
Personnellement, je n’ai jamais regretté d’être née. Je connais tellement de gens valides et qui se plaignent que leur vie est nulle ou ennuyeuse… Moi, je suis plus heureuse que certaines personnes qui s’occupent de moi, et ça les agace. Elles me trouvent naïve et me reprochent de ne rien connaître de la vie, parce que je n’ai, disent-elles, jamais eu de problème ! 117
Janine,
Mon mari était encore étudiant en médecine et moi juste licenciée en philosophie lorsque nous nous sommes mariés. Nous avons eu cinq enfants, dont une est née handicapée. Ce fut un choc terrible. Le fœtus avait attrapé un virus durant ma grossesse. J’ai beaucoup culpabilisé, j’ai même songé à disparaître avec mon enfant.
La rencontre déterminante d’une analyste et la réussite à l’agrégation de philosophie m’ont aidée à émerger.
On m’a ensuite appris à communiquer avec mon enfant. Grâce à cela, j’ai compris (…) que si nous cessons de refuser le handicap et tentons d’accepter l’enfant handicapé tel qu’il est, nous acceptons ses silences, la vigilance qu’il demande au-delà du bruit de nos mots inutiles et de nos peurs. Il peut y avoir alors des moments extraordinaires où l’on vit pleinement son enfant handicapé, même si reste toujours l’angoisse de ce qu’il deviendra après nous, dans sa vie d’adulte…
Etre parent, frère ou sœur d’enfant handicapé, cela s’apprend. Avec mon mari, nous avons senti, grâce à certaines rencontres, que le bonheur de notre fille dépendait de la façon dont nous la vivions en famille, dont nous l’abordions (…). » 118
Anonyme :
On ne pourrait de toute façon pas nous raconter tout ce qui va se passer, les médecins eux-mêmes ne savent pas prévoir parce que chaque enfant est tout à fait différent. 35
Eric Gélebart :
Pour elle, on n’a pas fixé de grosses ambitions, on sait qu’elle ne fera pas d’études, qu’elle aura des limites comme nous mais beaucoup plus basses. Ma foi pour nous, c’est qu’elle soit heureuse. 88
Anne-Laure Gélébart :
Ce que l’on recherche, c’est son bonheur, qu’elle soit épanouie, qu’elle ait un maximum d’autonomie, qu’elle soit bien dans sa peau et après quand on la regarde franchement ! 89
Francis Dhumes :
Nous avons adopté inconsciemment une attitude positive. Nous avons arrêté de comparer les progrès d’Arthur par rapport à ses frères. En procédant ainsi, nous pensons valoriser Arthur pour les efforts qu’il fait pour se dépasser lui-même. C’est naturellement très important pour nous, mais cela le sera aussi plus tard pour lui, lorsqu’il sera en mesure de comprendre ce qui lui arrive. 105
Lagueux :
L’épreuve pour nous, parents, a été au niveau de la souffrance de notre enfant. Jean-Michel a été opéré six fois depuis sa naissance : il a subi des opérations aux tendons, au dos, à la tête, ainsi qu’une appendectomie (de laquelle il s’est rétabli plus lentement), et une intervention pour une hernie scrotale. Également, une pyélonéphrite (infection du rein) a exigé une autre hospitalisation. Jean-Michel a beaucoup souffert : c’est cela qui est sans aucun doute le plus difficile à accepter. 119
Alexandra Kramoroff (tétraplégique de naissance. Docteur en biochimie, elle vit en couple) :
Je suis née avec une malformation de la moelle épinière survenue lors du développement fœtal. Par chance, les échographies de l’époque étaient de mauvaise qualité. Aucun diagnostic prénatal n’a donc pu être effectué. Aussi, je suis née quasiment tétraplégique.
Avec amour, bon sens et acharnement, ma mère m’a élevée et scolarisée en milieu ordinaire. Aujourd’hui, j’ai 28 ans. Je suis heureuse et épanouie. J’ai achevé des études d’ingénieur chimiste et prépare un doctorat de biochimie. Ma vie extrascolaire est pleine d’activités associatives et de rencontres entre amis. Certes, je me déplace en fauteuil électrique et mes gestes sont souvent lents et difficiles (…).
Choisir d’avoir un enfant, c’est toujours prendre un risque. Il peut être anorexique à 20 ans, se droguer à 17, avoir un accident de vélo à 12 ans, une leucémie à 7 ans, etc. (…) Pour moi, une malformation fœtale ou d’origine génétique est du même ressort. (…) Pour moi, tout n’est pas rose, mais le bilan est positif. (…) Chacun a le droit à sa chance et je suis heureuse d’avoir eu la mienne. 120
- Livret Frère ou Soeur :
