Quand les émotions se bousculent
Les émotions vécues lors de l’annonce sont nombreuses et varient en fonction de chacun et de son contexte de vie : les sentiments d’injustice ou de culpabilité, la peur, la honte, la tristesse, la colère, la révolte, … .
Ces émotions peuvent varier, s’amplifier ou diminuer en fonction des événements de la vie. Ne vous inquiétez pas, c’est normal. Petit à petit vous apprendrez à vous connaître, parfois à pouvoir anticiper leur apparition et à les gérer.
Les témoignages qui suivent – ou d’autres dans ce livret – sont autant d’histoires dans lesquelles vous vous reconnaîtrez ou non, selon votre propre vécu.
Comprendre et ne pas nier ses propres émotions, celles de son conjoint ou de proches, peut permettre de mettre des mots sur « ce qui ne passe pas », de « vider son sac », et ainsi de pouvoir réfléchir, seul ou avec l’aide de professionnels ou de proches, pour trouver la force de « remonter la pente ».
Anonyme :
Par rapport à ma propre expérience, je dirais une seule chose aux autres parents : oui, on peut être révolté par le handicap de son enfant qui apparait comme une injustice inacceptable, oui, on peut se sentir coupable, mais on perd hélas beaucoup d’énergie face à quelque chose contre lequel on ne peut rien. Oui le handicap est injuste et on peut toujours chercher le « pourquoi ? », mais quand il est là et « qu’on fait avec », la vie continue, riche d’une expérience unique qui s’appelle : la Vie ! Et je peux vous assurer que pour tout l’or du monde, je ne voudrais pas revenir en arrière. Oui, on peut vivre heureux avec un enfant « handicapé ». Oui, une personne handicapée peut vivre heureuse. 12
Anonyme :
Il n’y a rien à faire, c’est ça le plus dur. On ne sait pas contre quoi se battre. On ne se bat pas à armes égales. Parce qu’on ne peut lutter contre le handicap, il faut l’accepter. Je ne l’ai pas accepté parce que je trouvais cela tout à fait injuste. 69
Anonyme :
Tant que nous avons vécu notre fille comme amputée de l’intelligence, comme la victime d’une monstrueuse injustice, non seulement nous ne l’avons pas reconnue dans sa vérité à elle, mais nous l’avons empêchée de se reconnaître elle-même à la façon qui lui est propre, d’épanouir toutes les possibilités que porte en elle une personne handicapée. 9
Dr Db :
Après annonce du diagnostic d’une trisomie 21, un dialogue s’instaure avec la maman en pleurs. « En êtes-vous sûr ? Quand connaîtrons-nous les résultats du caryotype ? Que va devenir mon bébé ? ». Le papa qui avait jusque là gardé le silence nous interrompt : « Vous allez m’en débarrasser et si vous ne le faites pas, je m’en occuperai moi-même ! ». Après une longue réflexion et un séjour du bébé en néonatologie, les parents décidèrent d’accueillir leur enfant chez eux. Ils habitaient à plus de 100km de la maternité. Je n’eus plus que des nouvelles indirectes de l’évolution. Mais un an plus tard, je reçus une lettre de remerciements avec une photo… 70
Claire Morelle, psychologue :
Le diagnostic peut aussi « sonner » la fin des illusions. Il permet de prendre la place de l’imaginaire construit en son absence. Ce point d’arrêt aux supputations peut apaiser, même si le diagnostic paraît ou est dramatique. 28
Jean-Marc C. (papa) :
Le refus de l’acceptation du premier diagnostic sera en général notre première réaction : « cela ne peut pas nous arriver… ? Toutes sortes de sentiments nous interpellent et s’entremêlent : amour, chagrin, espoir et désespoir… ! La famille n’est jamais préparée à recevoir un tel choc, la consternation des premiers instants laissera la place à une grande souffrance ! Prenons garde que cette dernière ne devienne un rejet. Malgré nous, nous ne voulons pas admettre le handicap de notre enfant, pourtant rien ne sera plus comme avant ! 72
M.-N. Gauthier :
« Les sentiments d’échec et d’injustice sont parfois si forts qu’ils isolent du reste du monde, formant une barrière qui paraît pour le moment infranchissable. Elle empêche de voir le futur. Aucun projet n’est envisageable. Il va pourtant suffire de porter l’enfant, de lui parler, de le toucher pour réduire l’obstacle » 73
Anonyme :
Au moment où j’ai su que mon enfant avait un handicap visuel, j’ai vraiment ressenti une confusion de sentiments. J’étais vraiment triste, je n’arrêtais pas de penser ‘pourquoi mon bébé ?’. Je me sentais coupable d’avoir fait un peu de diabète ou même encore d’avoir fumé. 68
Nadège (maman de Thierry, né sans bras) :
On culpabilise : « Qu’est ce que j’ai fait ? ». On a demandé chacun à nos parents s’ils avaient eu un problème. Rubéole, listériose, on a tout vérifié. Juste pour connaître la raison. Je préfèrerais encore savoir que c’est la pollution ou Tchernobyl, plutôt que moi. 74
Anne :
« Néonat ». Tout est sombre, des affichettes demandent le silence, on entend le bruit des machines, nombreuses. Il y a des couveuses, des petits corps de bébés. Je cherche ma fille, les infirmières sont occupées. Je la trouve. Elle est là si petite, si seule dans une grande pièce, autour d’elle partout des machines, une bouteille d’oxygène, des Baxters et d’autres trucs. Elle a des tuyaux, des tubes, des fils qui la relient à tout ça. C’est trop, trop pour moi. Je pleure, je cherche de l’aide, je ne sais pas quoi, tout tourne. Une infirmière crie : « une chaise pour la maman ». Je veux être près de ma fille, je demande qu’on me la donne, je ne sais pas la prendre seule, il ya tous ces tuyaux qui l’entravent. Dans mes bras, elle est si belle, enfin elle l‘est pour moi. Je suis tellement heureuse qu’elle soit enfin là, elle est celle que j’aime, j’aime aussi son odeur. Cette naissance est un cadeau, je pense : chaque naissance est magique. Aglaé est paisible, lumineuse dans cette obscurité, je lui dis qu’elle n’a pas mérité ça et je la plains, je lui dis que je resterai avec elle et que je serai là pour elle.
On va se battre. 75
Cathy Graff :
On nous annonce alors sans grand ménagement qu’il s’agit probablement d’épilepsie. Nous sommes atterrés, anéantis, et nous essayons de nous remémorer le peu que nous savons sur cette maladie. Un électroencéphalogramme confirmera l’épilepsie, dans une forme très grave “un syndrome de West” et l’I.R.M. décèlera une malformation congénitale cérébrale chez Manon. Le pronostic d’évolution est très défavorable. Notre vie si tranquille, si harmonieuse vient de basculer dans le CAUCHEMAR !!!!! NON ce n’est pas possible, pas nous, pas çà. Seigneur, tout mais pas ça ! Rien, ni sur son doux visage ni dans son évolution, ne laissait deviner la maladie, nous pensions naïvement qu’un bébé malade ça se voyait à la naissance. Manon est hospitalisée durant 40 jours… 40 jours de traversée du désert. Je ne mange plus, je ne dors plus, je suis vidée, déconnectée, décalée, j’ai l’impression de vivre dans une autre dimension. Autour de moi plus rien n’a de sens, il n’y a plus de soleil plus de pluie, plus de jour ni de nuit. Je ne suis plus qu’un pantin désarticulé, un morceau de verre brisé… Mon Dieu comment pourrons-nous supporter l’insupportable ? Notre seul trésor ce sont nos deux filles. Après l’apathie je suis submergée par la colère noire, monstrueuse, incontrôlable. J’en veux au monde entier, à moi, à Dieu, à ces gens souriants croisés dans la rue. 76
- Livret Frère ou Soeur :
