Une relation (pas) comme les autres ?
Le rôle de la famille est essentiel dans la formation de la personnalité. Les relations entre frères et sœurs font partie de ces expériences qui laissent en nous des traces indélébiles. Et chaque relation est unique parce qu’elle se tisse entre deux personnes uniques.
Parce que votre f/s a encore plus de particularités liées à son handicap, votre relation est sans doute… encore plus unique. Plus ou moins éloignée des repères habituels, elle doit trouver son chemin.
Il ne vous comprend pas ou ne vous voit pas, ne vous entend pas ou s’exprime difficilement ? Il semble vivre dans sa bulle ? Votre comportement avec lui a dû s’adapter à ses besoins. Vous vous connaissez sans doute tellement bien que vous arrivez à communiquer ensemble, à votre façon. A l’occasion, vous êtes peut-être même pour lui un précieux « interprète » vis-à-vis des personnes qui le connaissent moins bien.
Cette relation peut être très ou trop accaparante, fusionnelle… Il est parfois bien compliqué de trouver une juste distance qui permette à chacun d’être lui-même. Mais une distance vient parfois s’imposer d’elle-même, lorsque les chemins se séparent suite à une orientation vers une structure spécialisée. Quand on perd le contact au quotidien, la relation peut parfois s’appauvrir.
Une relation est rarement à sens unique. Vous apportez certainement beaucoup à votre f/s. Et, malgré les difficultés (parfois grâce à elles), vous apprenez sans doute aussi beaucoup au travers de cette relation. Face aux situations compliquées, vous développez des ressources inhabituelles.
Vous admettez peut-être à votre f/s des qualités qu’il vous a transmises et vous lui en êtes reconnaissant. Mais parfois, les défis sont trop lourds, les émotions sont trop difficiles à vivre, et cela peut masquer, freiner ou même empêcher les enrichissements réciproques.
La relation entre vous n’est sans doute pas égalitaire, comme peuvent l’être ou le devenir les autres relations fraternelles. Et même si elle est peut être très riche, vous pouvez aussi éprouver une sensation de manque. Surtout si vous n’avez pas d’autres f/s, vous pouvez avoir l’impression d’être enfant unique, élevé aux côtés d’un autre enfant unique.
Eléonore, 23 ans :
J’ai eu la chance d’avoir des parents qui n’ont jamais fait passer le bonheur d’un de nous avant celui des autres. Bien sûr, il y a eu maintes situations où ma petite sœur handicapée était jalouse de mon frère ou de moi parce qu’elle ne pouvait pas faire les mêmes activités que nous (soirées, shopping avec des amis,…) mais mes parents ont toujours eu le réflexe de nous dire de ne pas nous sentir coupables par rapport à elle. Ils nous ont toujours laissé faire ces activités normalement et ont ensuite essayé de trouver des solutions adaptées pour que ma petite sœur puisse les vivre aussi. Nous n’avons donc jamais été limités dans ce que nous pouvions faire sous prétexte de ne pas faire de jalousie par rapport à ma petite sœur. Pour réduire cette jalousie, je consacre aussi souvent une après-midi par mois à ma petite sœur afin qu’elle se sente valorisée et surtout, afin que nous puissions passer un moment privilégié entre sœurs, comme dans toute fratrie ordinaire. (1)
La sœur de Renaud :
Très souvent papa me disait : « Tu ne dois pas être gênée de ton frère ». Mon problème c’est que je ne l’accep… enfin pas accepter, ce n’est pas un bon terme, mais c’est que j’ai beaucoup de chagrin que mon petit frère soit comme il est, différent. Je sentais devoir le protéger. Alors quand il a été accepté dans la même école que la mienne, j’étais très attentive à lui et le moindre regard un peu moqueur de la part d’un autre enfant, je ne le supportais pas. Cela me fâchait intérieurement. En même temps, je ne recevais personne à la maison. Je n’ai jamais demandé à inviter une copine. Au fond, j’étais protectrice et en même temps gênée par mon petit frère. (104)
Eva, 12 ans :
Je crois que c’est vraiment vers 6 ans que j’ai commencé à comprendre qu’il n’était pas tout à fait normal et que cela pouvait être parfois dur pour moi. Je crois que c’est vers 6 ans que j’ai commencé à être légèrement jalouse de lui, en fait. Je me souviens, quand j’étais petite, j’avais absolument envie d’être grande sœur, comme Mathilde, parce que je voulais aussi quelque part toujours la prendre comme modèle, donc la copier et quand je me suis vraiment rendu compte que Lou était aveugle, j’ai été un petit peu déçue. Mais maintenant je me dis que ce n’est pas parce qu’il est différent que ce que j’imaginais que ce n’est pas mon petit frère et je suis quand même grande sœur, donc je dois quand même m’occuper de lui. Je ne dois pas, si je dois, mais je le fais aussi si j’ai envie, je ne m’oblige pas à l’aider, c’est naturel pour moi. (105)
La sœur de Pablo (atteint d’un handicap à l’âge de 18 ans) :
Depuis l’âge de 12 ans, j’ai vécu avec un frère handicapé : Pablo. J’ai toujours été de plain-pied avec le problème du handicap physique, il y avait toujours une entraide entre nous qui semblait aller de soi, Pablo défendait farouchement son autonomie et j’ai appris ainsi à « faire avec et non à faire pour ». Je me sentais dans son camp et refusais l’aide que des personnes bien intentionnées nous proposaient. Cela se faisait naturellement et dans la bonne humeur propre à notre jeunesse. (47)
Anonyme :
C’est vrai que la place que j’occupe par rapport à mon frère est bizarre. Il ne marche pas, il ne peut pas aller voir des copains comme moi ; du coup, son handicap me déstabilise. J’occulte sa maladie, même si elle est présente. Je ne veux pas accabler mes parents et je reste le plus discret possible. (100)
Eléonore, 23 ans :
J’ai un lien très fort avec ma petite sœur Mathilde. Un lien très particulier nous connecte, un lien presque maternel. On a forcément une relation très différente de celle que je pourrais avoir avec elle si elle n’était pas handicapée mais au final, je n’échangerais cette relation pour rien au monde. Mathilde est attentive à chaque détail, me donne une tonne d’amour à chaque fois que je la vois. C’est la seule personne au monde à remarquer quand j’ai coupé mes cheveux d’un demi-centimètre ou quand j’utilise un nouveau mascara. C’est la personne la plus courageuse que je connaisse, en fait, je pense que c’est un peu mon modèle. Elle m’apprend à apprécier chaque instant même les plus anodins, elle m’apprend à relativiser, à être optimiste et à regarder autour de soi pour profiter au mieux de ce que l’on a la chance d’avoir. (106)
Sœur de 18 ans :
C’est une leçon quotidienne en fait, on pense à des choses, on est plus mature du coup sur certaines questions. Le rôle de frères ou de sœurs, déjà, on a l’impression que c’est une cause à défendre en fait, c’est notre mission, on doit défendre Léna, défendre presque le handicap. Avoir un frère ou une sœur c’est spécial, c’est différent, c’est forcément avoir une douleur quelque part. Y a des fois c’est vrai que c’est dur, on a besoin de se lâcher. (107)
Frère de 17 ans :
Souvent ce que je m’empêche de faire c’est l’engueuler comme on dit. C’est-à-dire quand il va y avoir quelque chose qui ne se passe pas, souvent on a tendance à s’enflammer mais quand c’est avec mon frère j’ai plus tendance à essayer de lui dire gentiment de manière à ce qu’il comprenne parce que d’un côté c’est pas de sa faute. Souvent c’est pas de sa faute, et même quand c’est de sa faute, du fait de son handicap on n’a pas envie de rajouter ça en plus. Je pense qu’il a déjà son fardeau à soulever tous les jours même. Quand il dort, il ne le pose pas à côté, il l’a toujours avec lui. Tant qu’à faire autant éviter de lui rajouter ça. (108)
Frère de 20 ans :
Quand je suis sorti de la maternelle et que je suis arrivé en CP je me suis rendu compte que j’évoluais différemment de mon frère et je me rappelle, ça a créé un blocage. Je me rappelle, je me disais c’est pas normal que j’apprenne plus de choses que mon grand frère. En fait ça a créé un blocage et j’arrivais pas à écrire. J’ai eu du mal à apprendre à écrire et à lire. (109)
Ezequiel, 13 ans :
Nicolas est un capricieux. Il passe son temps à crier et pleurer pour obtenir ce qu’il veut. Il fait son malheureux. Il est tout le temps en train de me déranger. Quand il s’ennuie il vient et il me provoque. Il se moque de moi, me traite d’idiot, de gros, « tu dis des âneries ». Il adore se moquer de tout le monde. Il cherche toujours les défauts des autres pour pouvoir se moquer. Dans la rue, il montre toujours les autres quand il voit quelqu’un qui est gros, ou qui a n’importe quel défaut physique. Si moi je le traite de sourd, il s’énerve et il crie. Maman me punit mais à lui, elle ne dit rien pour qu’il ne devienne pas fou. En plus, il se mêle de tout. Je ne peux pas amener des amis à la maison parce qu’il se met toujours au milieu. (110)
Lucie :
J’ai pris en charge la souffrance supposée de ma sœur handicapée et j’ai décidé de la protéger des gens et du monde menaçant. Au début j’ai voulu être comme elle. Je me regardais dans le miroir, je me rétrécissais les yeux et comme ça, moi aussi j’avais un Syndrome de Down. Ce serait plus facile d’être proche d’elle ou, encore mieux, « à l’intérieur d’elle ». Je l’absorbais et je marchais devant ses pas, cachant chaque trou qui m’apparaissait comme une difficulté. J’adoptais une position défensive, tous étaient des ennemis d’Inès comme de moi et moi… son sauveur. Je la sentais incapable de surmonter des frustrations, d’être heureuse avec son destin. Je laissais de côté mes affaires pour l’accompagner. La dépendance grandissait et notre relation se limitait à un soin excessif de la part des deux. Aucune n’arrivait à être elle-même. L’autre le lui interdisait. Ça s’est passé ainsi pendant de nombreuses années. (15)
Mariela, 13 ans :
Comme enseignement, ma petite sœur m’a apporté la patience. J’ai appris à avoir plus de patience avec les gens en général. (111)
Julien, 19 ans, frère de Guillaume, 15 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, et de Pauline, 17 ans :
Quand, à 10 ans, j’ai appris le handicap de Guillaume, j’ai commencé à le surprotéger. Mes amis sont au courant de son handicap, et parfois ça me fait mal au cœur de les voir s’amuser avec leurs frères, car je ne peux pas le faire avec Guillaume. Je reste souvent avec lui pour ses soins, mais il demande beaucoup d’énergie et il me fatigue, donc je râle. Mes parents me rappellent que je ne dois pas lui montrer que je suis énervé. Ils ne me demandent pas de m’occuper de mon frère, mais je sais que ça les décharge et qu’ils ont besoin de se vider l’esprit, de se soulager, ne serait-ce que pour un week-end. Comme je consacre beaucoup de temps à Guillaume, il est devenu très possessif. Et même s’il ne le dit pas, il est jaloux ! Quand j’ai emmené ma première copine à la maison, il lui avait dit qu’il vivrait avec moi quand il serait grand. Heureusement, elle était au courant de son handicap. Guillaume demande souvent à ce que je l’accompagne chez les médecins, parce qu’il est rassuré quand je suis avec lui, et j’assiste aussi à ses séances de kiné. J’ai certainement grandi trop vite en m’occupant de mon frère, mais aujourd’hui nous sommes très complices. (97)
Une sœur :
Sœur d’une petite puce trisomique 21, je dois dire que (bien que tout à fait consciente du handicap lui-même), je n’ai jamais fait la différence entre ma sœur et n’importe quelle autre petite fille du même âge mental qu’elle. Un enfant handicapé a conscience d’énormément de choses et joue sur une très vaste palette d’émotions et de moyens de communication. Il s’agit juste de prendre le temps de chercher à le comprendre, ses modes d’expression étant souvent très différents des autres. Je l’ai perdue il y a moins de 6 mois, et c’est une blessure béante très difficile à digérer. (112)
Isabelle, 24 ans, sœur de Louis, 17 ans, atteint d’un handicap mental :
Quand Louis était tout bébé, ma mère et ma grande sœur ne voulaient pas trop que je le touche ou que je le taquine. J’avais à peine 7 ans et je ne comprenais pas pourquoi ce petit frère était si fragile et intouchable. Il était encore trop tôt pour moi d’admettre la réalité de son handicap. Ce n’est que lorsque j’ai pris réellement conscience des limites de Louis, que je me suis sentie très fière d’avoir un frère qui avait quelque chose de plus que les autres. Je me suis dit : « C’est lui qui va cimenter notre famille pour toujours ». Aujourd’hui, j’aime observer Louis dans sa vie de tous les jours. C’est la personne la plus gentille et la plus tolérante que je connaisse. Certes, il est un peu dans sa bulle, et il a tendance à aimer la terre entière, mais son humour est décapant. C’est aussi un grand séducteur. Il faut voir comment il roule des mécaniques en me montrant ses beaux muscles, qu’il entretient grâce à des séances de piscine. Le week-end, notre petit plaisir à tous les deux, c’est de regarder une vidéo en mangeant une pizza. Et le monde entier peut bien s’écrouler autour de nous, on s’en moque, on est bien ensemble. (113)
Audrey, 25 ans, sœur de Thibault, 16 ans, polyhandicapé :
Avec Thibault, on a tellement subi d’épreuves et franchi de caps difficiles que nous formons comme un bloc d’amour en béton armé. Aujourd’hui, j’ai toujours besoin de sa formidable force intérieure pour avancer. Mon entourage me dit souvent que j’ai une relation trop fusionnelle avec Thibault. Qu’à cause de lui je me prive de toute vie sociale et que je fiche ma vie en l’air. C’est tout le contraire ! J’apprends à ses côtés à construire l’avenir, à être plus patiente et à accomplir des tâches jusqu’au bout. C’est un peu grâce à lui que j’entreprends une formation dans le secteur médicosocial. Je suis rassurée de voir Thibault dans une institution où les éducateurs se démènent pour lui proposer des activités enrichissantes, même s’il n’a pas de copain car tous les handicaps sont mélangés. Alors, pour se ressourcer tous les deux, un dimanche par mois, on retrouve notre vraie famille. Ce sont des amis et des parents concernés par le polyhandicap. Avec eux, je parle sans mesurer mes mots, et c’est rien que du bonheur. (114)
Anonyme :
Nous sommes triplées. J’ai une sœur IMC et l’autre atteinte de la myopathie de Duchenne. Le handicap de mes sœurs ne me gêne pas du tout. Nous avons toutes les 3 le même âge. C’est parce que nous avons toujours vécu avec leur handicap. Tout va bien pour nous, on s’amuse, on rit…. Le handicap ne nous empêche pas de vivre, il faut le surmonter. Mes sœurs sont dans le même collège spécialisé. (115)
- Livret Frère ou Soeur :
