Parler avec lui ou avec elle de sa déficience ?

Vous désirez sans doute mieux comprendre ce que votre frère ou votre sœur ressent, pense, désire, mais sans toujours savoir comment lui poser la question. Vous souhaitez peut-être aussi découvrir vos points communs au-delà de la déficience.

Souvent, on se tait parce qu’on ne veut pas faire de peine en soulevant un point qui pourrait être douloureux pour l’autre. Et puis, il y a toujours le risque que la réponse ne soit pas celle que l’on voulait entendre…

Si, dans votre famille, on a peu l’habitude de se parler, les mots peuvent faire peur : ils risquent de déclencher des émotions imprévisibles. Il vaut parfois mieux attendre un moment plus favorable, ou vous faire aider si vous éprouvez le besoin d’aborder certains sujets avec votre f/s.

Et puis, la déficience peut rendre la communication verbale compliquée voire apparemment impossible ou extrêmement réduite.

Parler, communiquer, ne serait-ce que par le toucher ou par gestes, peut créer des rencontres très riches, quand on est dans le respect l’un de l’autre.

Eléonore, 23 ans :
C’est assez difficile d’aborder le handicap de ma sœur avec elle. J’ai peur de la heurter et puis, je suis moi-même très émue lorsqu’elle exprime son ras-le-bol face à son handicap, ou qu’elle me parle de son ressenti par rapport au regard des autres sur son handicap. On en parle mais souvent à demi-mots. (48)


La sœur de Pablo (atteint d’un handicap à l’âge de 18 ans) :
Depuis l’âge de 12 ans, j’ai vécu avec un frère handicapé : Pablo. J’ai toujours été de plain-pied avec le problème du handicap physique, il y avait toujours une entraide entre nous qui semblait aller de soi, Pablo défendait farouchement son autonomie et j’ai appris ainsi à « faire avec et non à faire pour ». Je me sentais dans son camp et refusais l’aide que des personnes bien intentionnées nous proposaient. Cela se faisait naturellement et dans la bonne humeur propre à notre jeunesse. (47)


Anonyme :
Il me paraissait plus facile de ne rien dire pour ne pas en rajouter, pour ne pas faire de la peine à ma sœur (aveugle) en lui disant que sa situation, qu’elle a déjà de la peine à gérer face à elle-même, était aussi difficile pour moi ; pour ne pas raviver le sentiment de culpabilité et donner plus de soucis à mes parents. (50)