A propos de la PAH

La Plateforme Annonce Handicap est apolitique et non confessionnelle.

La Plateforme Annonce Handicap est une association sans but lucratif fondée en novembre 2010, qui pérennise les travaux de l’association de fait PAH créée suite au séminaire de mars 2008 à Bruxelles et aux groupes de travail qui ont suivi.

Née d’une initiative personnelle de la Fondation Lou en septembre 2007, ce projet s’est rapidement développé dans une réelle volonté d’entendre toutes les compétences et de mutualiser toutes les énergies. C’est ainsi qu’un grand nombre de personnes (parents et professionnels), d’associations et de services se sont joints au projet, ainsi que les pouvoirs publics (dont la Commission subrégionale AWIPH de Liège qui avait déjà entamé un travail de réflexion en la matière).
Suite au séminaire de mars 2008, plus de quatre-vingt personnes ont travaillé bénévolement sur ce vaste chantier, que ce soit dans l’organisation générale de la plateforme, dans la participation aux différents groupes de travail qui ont construit et nourri notre réflexion, ou encore en acceptant d’analyser les conclusions et les fruits de nos travaux en qualité de lecteurs avertis.

Quarante deux associations et services ont aussi soutenu moralement ce projet, donnant ainsi du poids et une visibilité à notre démarche.

(mise à jour au 15/10/2010) : Inclusion, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux), asbl Aidants PROCHES, AP3 (Association de Parents et de professionnels autour de la personne polyhandicapée), APEM-T21 (Association de personnes porteuses d’une trisomie 21), APEDAF (Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones), APEPA (Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes Autistes), ASAH (Association des services d’accompagnements et d’actions en milieu ouvert pour personnes handicapées), ASBBF (Association Spina Bifida Belge Francophone), ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée), AutiProches asbl (Association de parents et de proches de l’Autisme), C.H.A.R.G.E. Belgique asbl (syndrome de Charge), Le Chat Botté asbl (centre d’accueil de jour et de stimulation précoce), La Commission subrégionale de l’AWIPH – Liège, COP (Centre Ouïe et Parole de TOURNAI), Le C.R.A. ETOILE POLAIRE (centre de rééducation ambulatoire), Etoile Polaire (service d’accompagnement), Focus Fibromyalgie Belgique (asbl), FONDATION Lou (fondation privée – syndrome de Morsier), GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos), GIP (Groupe Interdisciplinaire – Interuniversitaire de Périnatalité ULB/UCL) ,GRANDIR ENSEMBLE asbl, asbl HEA Belgium (Angio-oedème héréditaire (AOH)), INFORAUTISME asbl, IRAHM (Institut Royal d’Accueil pour le Handicap Moteur), La Ligue Braille asbl, La Lumière (Oeuvre Royale pour Aveugles et Malvoyants – Liège), Les Mutualités Libres, Les Mutualités Saint-Michel, La Mutualité Socialiste,ONA (Oeuvre Nationale des Aveugles), PETALES asbl (Parents d’Enfants Présentant des Troubles de l’Attachement), ProSAP (Association des services d’aide précoce – Wallonie), RéCI – Bruxelles (Réseau de Coordination et d’Intervention pour l’Intégration des personnes présentant un handicap moteur), SAPHaM (Service d’Accompagnement pour Personnes Handicapées Mentales) , Les Services de l’APEM-T21asbl, Fondation SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme), association Syndrome X-fragile, Triangle (service d’Accompagnement & Aide Précoce), Vaincre les maladies lysosomales, Service d’Orthopédagogie clinique de l’UMH, et du Délégué Général aux droits de l’enfant

Enfin les ministères concernés et leurs administrations ont également apporté un soutien précieux à cette cause.

Envie vous aussi de vous associer, de soutenir la PAH ?
N’hésitez pas à nous contacter.

Objectifs

En vertu de ses statuts et de ses ambitions, l’association à pour but :

D’améliorer la qualité de l’annonce du diagnostic, l’accompagnement pour les personnes handicapées et leur famille ainsi que l’organisation de la transition entre l’hôpital et le domicile.

De mettre en place une filière et des outils garantissant que toute personne concernée sache qu’elle peut obtenir du soutien, que la société a mis en place des réponses solidaires.

D’effectuer un travail de veille, d’information et de sensibilisation :

  • Distribution du livret (milieux hospitaliers, universités et hautes écoles, collaborations avec autres régions, pays)
  • Outils d’orientation, d’information et de soutien (livret pour les parents et proches, …)
  • Sensibilisation « grand public »

D’organiser et structurer des formations diverses :

  • Formation des professionnels : facultés de médecine – tous étudiants 5è/6è, Hautes écoles…
  • Formation – sensibilisation « tout public » : cours transversaux décret de Bologne

D’établir toute Collaboration :

  • Collaborations en réseau (le projet référent hospitalier, livrets ciblés : crèches, parents, personnes en situation de handicap)
  • Collaboration transversale avec tous les partenaires publics, en matière de santé, d’aide sociale, de santé mentale ainsi que l’ensemble des dispositifs d’intégration sociale.

De poursuivre et développer les travaux en cours et futurs :

  • Suite de la construction du site web (pages « fratrie », « proches », « personnes en situation de handicap », « tout public »)
  • Poursuite des réflexions : (l’annonce du handicap à la vie adulte, les aides à la fratrie, l’annonce en santé mentale, …)
  • Sensibilisation : INAMI (adaptation de la nomenclature des soins « annonce du handicap » – pluridisciplinarité , DMG, remboursement du soutien psychologique en ambulatoire)

Et toutes autres initiatives qui répondraient à ses statuts.

Lire les statuts (lien vers fichier pdf)

Membres du CA  l’asbl PLATEFORME ANNONCE HANDICAP 2016 -2019

Président : Boland Luc,
Vice-président : Julien Bunckens,
Trésorière et administratrice déléguée : Castermans Marie-Claire,
Secrétaire : Mme Laurence Luyckx
Administrateurs :
– Dr Jean-François Grimmiaux
– Françoise Mombeek
– Marie Jourdain

Liste des associations membres de l’asbl PAH en qualité de personnes morales (au 20/06/2015) :

AP3 (association des parents et professionnels autour des personnes polyhandicapées), Association belge contre les maladies neuro-musculaires (ABMM), Association Francophone d’Aide Aux Handicapés Mentaux (Inclusion Asbl), le mouvement social de personnes malades, valides et handicapées (Altéo), l’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF) l’ Association de parents et de personnes atteintes de Trisomie 21 et syndromes associés (APEM T21), l’Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec Autisme (APEPA), l’Association des services d’accompagnement et d’actions en milieu ouvert pour personnes handicapées (ASAH), Les Briques du Gamp, Délégué Général aux Droits de l’enfant, CFR Etoile Polaire (service d’accompagnement), Famisol, Fondation Lou (Fondation privée), FratriHa, le Gamp, le groupe Interdisciplinaire – interuniversitaire de Périnnatalité (GIP), Groupe d’Entraide de malades atteints de Syndromes d’Ehlers-Danlos (GESED), HAE Belgium, Hospichild, Inforautisme, Institut Royal d’Accueil pour le Handicap Moteur (IRAHM), La ligue Braille, La Lumière asbl, Les Lucioles, Les mutualités Chrétiennes, Pétales asbl, Prosap asbl, Reci-Bruxelles asbl, Service d’Accompagnement de la Personne Handicapée Mentale (SAPHAM), Saphir (service d’accompagnement), Les services de l’Apem T21, Association Spina Bifida Belge Francophone, Union Nationale des Mutualités Libres (MLOZ), Association X-Fragile.